Konsultacja w Paley European Institute

Pod koniec 2018 roku odbyliśmy z Natalką konsultację w Warszawie u doktora Michała Deszczyńskiego oraz doktora Tomasza Albrewczyńskiego. Lekarze ci są pracownikami Paley European Institute i mają na swoim koncie kilkuletnią praktykę zawodową u boku doktora Paley, odbytą w jego klinice na Florydzie.

Powstanie w maju br. w Polsce filii amerykańskiego instytutu w postaci Paley European Institute to nadzieja na leczenie Natalki w Polsce pod okiem światowej rangi specjalistów w leczeniu wad kończyn u dzieci, co oznacza redukcję kosztów o około 75% w porównaniu do wyjazdu na Florydę.

Wizyta w Paley European Institute obejmowała standardowe badanie i wywiad lekarski, a jej uzupełnieniem było wykonanie specjalistycznych zdjęć RTG chorej nóżki.

Podsumowaniem wizyty była – wypracowana na podstawie późniejszej konsultacji doktorów Deszczyńskiego i Albrewczyńskiego z dr Paley – pełna diagnoza choroby oraz harmonogram leczenia wraz z kosztorysem.

Potwierdziły one niestety bardzo złą informację, której przed wykonaniem zdjęć RTG nie braliśmy pod uwagę. Przez pierwsze cztery lata życia Natalki byliśmy przekonani, że hemimelia (niedorozwój) lewej kończyny dotyczy tylko kości podudzia. W tym okresie nie były wykonywane żadne zdjęcia RTG (poza wykonanymi w szpitalu, dzień po urodzeniu), gdyż nie było potrzeby naświetlać dziecka w sytuacji, kiedy i tak skrót był jeszcze zbyt mały, aby kwalifikować Natalię do operacji.

Pakiet specjalistycznych zdjęć RTG wykonaliśmy dopiero w grudniu 2018 roku, gdy całkowity skrót lewej kończyny wynosił ok. 5 cm. Zdjęcia te niestety jednoznacznie wykazały (co w ocenie wzrokowej oraz zwykłym mierzeniu zewnętrznym było trudne do stwierdzenia), że Natalka cierpi nie tylko na niedorozwój kości podudzia, ale również kości udowej w lewej kończynie – na kość udową przypada ok. 1 cm różnicy, a na podudzie ok. 4 cm.

Oznacza to diametralną zmianę w harmonogramie leczenia Natalki, a w konsekwencji – żmudne, bolesne i wieloetapowe leczenie operacyjne, a także dramatyczny wzrost kosztów, które będziemy musieli ponieść.

Aktualny harmonogram leczenia zakłada:

  • minimum jednokrotne (a najprawdopodobniej dwukrotne w odstępie kilkuletnim) wydłużanie kości podudzia aparatem Ilizarowa,
  • wydłużanie kości udowej za pomocą elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego (wykonane w końcowym okresie wzrastania dziecka lub min. 3 lata po pierwszej operacji wydłużania dolnej części).

Koszt samego pierwszego etapu – wydłużania kości piszczelowej (podudzia) został oszacowany na ponad 97 000 zł. Na ten cel obecnie gromadzimy pieniądze na subkoncie Natalki.

Aby przekazać darowiznę lub odpisać 1% podatku na leczenie Natalki, prosimy kliknąć tutaj.

 

 

Fragmenty z diagnozy oraz harmonogramu leczenia Natalki, wykonanej przez Paley European Institute:

Lewa kończyna dolna skrócona około 52mm, z czego 15 mm na kości udowej, 35 na kości piszczelowej reszta stopa. Oś kończyny dolnej lewej koślawa, MAD około 25mm. niemożliwa ostateczna ocena stopy, brak prawidłowych projekcji w obciążeniu AP, BOK. Lewe podudzie skrócone, kość strzałkowa nieproporcjonalnie bardziej skrócona, chrząstka wzrostowa dalszego końca kości strzałkowej około 1 cm powyżej szpary stawu skokowego.

 

Lista Problemów:

1 – Hemimelia strzałkowa po lewej stronie

2 – Skrócenie lewej kończyny dolnej, skrócenie kości podudzia oraz kości udowej

3 – Koślawość dynamiczna stawu skokowego

 

Leczenie operacyjne deformacji polega na:

1. Wykonaniu zabiegu rekonstrukcji stawu skokowego metodą SHORdT, shortening osteotomy realignment distal tibia (Osteotomia nadkostkowa, rekonstrukcje tkanek miękkich w obrębie stawu skokowego ) opracowaną przez doktora Paley. Pozwoli to na przywrócenie odpowiednich warunków anatomicznych stawu skokowego i przygotowanie go do dalszego wydłużania.

Celem wydłużania zostanie wykonana osteotomia bliższego końca kości piszczelowej oraz zostanie implantowany specjalny, sterowany komputerowo pierścieniowy aparat zewnętrzny. Każdy z jego siłowników rodzice pod naszą opieką będą codziennie rozkręcać o ściśle określoną długość.

Docelowe wydłużenie pierwszorazowe to 5 cm na kości piszczelowej. U Natalii łączne leczenie aparatem będzie wynosiło 5 miesięcy (2,5 miesiąc wydłużania oraz około 2,5 miesiąca konsolidacji regeneratu). Po tym czasie aparat zostanie usunięty.

2. Korekcja pozostałej różnicy długości kończyn może zostać wykonana na kości udowej w późniejszym czasie z użyciem specjalnego, elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego. Takie wydłużanie planujemy wykonać u Natalii pod koniec okresu wzrastania, co dokładniej pozwoli określić ostateczną różnicę. Możemy również je wykonać około 3 lata po pierwszej operacji. Do tego czasu powinna nosić wyrównanie pod podeszwą.

3. Koślawość kończyny będzie skorygowana poprzez implantacje w okolicę przyśrodkową dalszego końca kości udowej lewej płytki 8 (hemiepifizjodeza), co spowoduje korekcje osi kończyny poprzez wykorzystanie potencjału wzrostowego, który to tym sposobem możemy ukierunkować. Implantację tej płytki możemy wykonać podczas pierwszej operacji razem z rekonstrukcją stawu skokowego oraz wydłużaniem.