Natalka cierpi na zespół wad kończyny lewej, na który składa się:
- hemimelia (niedorozwój) strzałkowa po lewej stronie
- skrócenie kości podudzia
- skrócenie kości udowej
- koślawość dynamiczna stawu skokowego
- brak piątego promienia śródstopia
- brak piątego palca stopy
- częściowy zrost drugiego i trzeciego palca stopy
Konsekwencje hemimelii są bardzo poważne i natężają się wraz z wiekiem. Genetyczne uszkodzenie chrząstek wzrostu w kościach lewej kończyny sprawia, że lewa nóżka rozwija się wolniej niż prawa. Oznacza to, że różnica pomiędzy długością nóżek Natalki wciąż się powiększa – w chwili urodzenia był to 1 cm, natomiast badania Natalki wykazały, że bez podjęcia leczenia, różnica pomiędzy kończynami wyniosłaby ok. 14-15 cm w wieku 16-17 lat.
Jedyną szansą na wyrównanie długości nóżek jest wykonanie cyklu skomplikowanych operacji, zarówno na kościach podudzia, jak i kości udowej oraz postępującej deformacji w obrębie stopy i stawu skokowego.
Pierwszym etapem leczenia Natalki podjętego w 2020 r. była osteogeneza dystrakcyjna, czyli operacyjne wydłużenie kości lewego podudzia. Polegała ona na przecięciu kości i stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych w ten sposób fragmentów przy pomocy specjalnego rusztowania – aparatu Ilizarowa. Tempo rozciągania kości wynosiło 0,5-1,0 mm dziennie. Komórki kościotwórcze wypełniały przerwę, a powstały w ten sposób nowy odcinek kości zyskał taką samą strukturę, jak część naturalna. Jednocześnie mięśnie, nerwy i naczynia krwionośne uległy rozciągnięciu. Po wydłużaniu kości, Natalka cały czas podlega długotrwałej i wymagającej wiele pracy oraz nakładów finansowych rehabilitacji, zapewniającej prawidłowy rozwój tkanek miękkich – zachowanie sprawności stawów, przyrostu mięśni, skóry, naczyń krwionośnych i nerwowych.
Więcej o wydłużaniu kości i aparacie Ilizarowa mogą Państwo przeczytać tutaj.
Operacyjne wydłużanie kości jest bardzo poważnym zabiegiem, ingerującym w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Natalka miała nogę unieruchomioną w aparacie Ilizarowa przez prawie 8 miesięcy. Był to bardzo bolesny i przykry okres w jej życiu, obciążający ją również psychicznie. Niestety, lewa noga Natalii zawsze będzie rosła wolniej ze względu na trwałe uszkodzenie chrząstki wzrostu w kościach lewej kończyny. Po wyrównaniu długości nóżek, różnica między długością nóg znów powoli się zwiększa. Dlatego Natalię czeka cykl operacji w kilkuletnich odstępach obejmujących minimum jeszcze jednokrotne wydłużanie kości podudzia oraz być może również wydłużanie kości udowej.
Kolejne wydłużanie kości podudzia zaplanowane jest za pomocą elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego. Jest to nowatorska technologia wydłużania kości, dużo mniej bolesna i inwazyjna aniżeli zewnętrzny aparat Ilizarowa. Niestety, jest to metoda kosztowna i nie objęta refundacją, stąd pragniemy sfinansować ten zabieg za pomocą środków pochodzących z darowizn oraz odpisów 1,5% podatku dochodowego.
Koszty zabiegów wydłużania kości, a przede wszystkim późniejsza wieloletnia rehabilitacja przekracza znacznie nasze możliwości finansowe rodziny. Dlatego Natalka ma założone konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, na którym gromadzone są środki na ten cel.
Aby przekazać darowiznę lub odpisać 1,5% podatku na leczenie Natalki, prosimy kliknąć tutaj.