Choroba Natalii

Natalka cierpi na zespół wad kończyny lewej, na który składa się:

  • hemimelia (niedorozwój) strzałkowa po lewej stronie
  • skrócenie kości podudzia
  • skrócenie kości udowej
  • koślawość dynamiczna stawu skokowego
  • brak piątego promienia śródstopia
  • brak piątego palca stopy
  • częściowy zrost drugiego i trzeciego palca stopy
zdjęcia RTG wykonane w dniu 13.09.2014r.

Konsekwencje hemimelii są bardzo poważne i natężają się wraz z wiekiem. Genetyczne uszkodzenie chrząstek wzrostu w kościach lewej kończyny sprawia, że lewa nóżka rozwija się wolniej niż prawa. Oznacza to, że różnica pomiędzy długością nóżek Natalki wciąż się powiększa – w chwili urodzenia był to 1 cm, natomiast badania Natalki wykazały, że bez podjęcia leczenia, różnica pomiędzy kończynami wyniosłaby ok. 14-15 cm w wieku 16-17 lat.

Jedyną szansą na wyrównanie długości nóżek jest wykonanie cyklu skomplikowanych operacji, zarówno na kościach podudzia, jak i kości udowej.

Pierwszy etap leczenia Natalki to osteogeneza dystrakcyjna, czyli operacyjne wydłużenie kości lewego podudzia. Polega ona na przecięciu kości i stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych w ten sposób fragmentów przy pomocy specjalnego rusztowania – aparatu Ilizarowa. Tempo rozciągania kości wynosi 0,25-1,0 mm dziennie. Komórki kościotwórcze wypełniają przerwę, a powstały w ten sposób nowy odcinek kości ma taką samą strukturę, jak część naturalna. Jednocześnie mięśnie, nerwy i naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu i dopasowują się do nowego kształtu ciała. Więcej o wydłużaniu kości i aparacie Ilizarowa mogą Państwo przeczytać tutaj.

Jednakże lewa noga Natalii zawsze będzie rosła wolniej ze względu na trwałe uszkodzenie chrząstki wzrostu w kościach lewej kończyny. Po wyrównaniu długości nóżek, różnica między długością nóg znów będzie powoli się zwiększać. Dlatego Natalię czeka cykl operacji w kilkuletnich odstępach obejmujących:

  • minimum jednokrotne (a najprawdopodobniej dwukrotne w odstępie kilkuletnim) wydłużanie kości podudzia aparatem Ilizarowa,
  • wydłużanie kości udowej za pomocą elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego (wykonane w końcowym okresie wzrastania dziecka lub min. 3 lata po pierwszej operacji wydłużania dolnej części).
zdjęcia RTG wykonane w dniu 21.12.2018r.

Operacyjne wydłużanie kości jest bardzo poważnym zabiegiem, ingerującym w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Jeden cykl wydłużania trwa ok. 5-6 miesięcy, w trakcie których noga jest unieruchomiona w aparacie Ilizarowa. Jest to bardzo bolesne i przykre doświadczenie, które niesie za sobą ogromne ryzyko komplikacji lub niezadowalających rezultatów, a nawet pogorszenia stanu kończyny.

Samo wydłużanie kości – choć najbardziej „spektakularne” – to jednak dopiero fundament do osiągnięcia celu, jakim jest uzyskanie równej, ale przede wszystkim sprawnej lewej nogi. O wiele bardziej bolesna, długotrwała i wymagająca wiele pracy oraz nakładów finansowych jest rehabilitacja i prawidłowy rozwój tkanek miękkich – zachowanie sprawności stawów, przyrost mięśni, skóry, naczyń krwionośnych i nerwowych.

Koszty zabiegów wydłużania kości, a przede wszystkim późniejsza wieloletnia rehabilitacja przekracza znacznie nasze możliwości finansowe rodziny. Dlatego Natalka ma założone konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, na którym gromadzone są środki na ten cel.

Aby przekazać darowiznę lub odpisać 1% podatku na leczenie Natalki, prosimy kliknąć tutaj.