Choroba Natalii

Natalka cierpi na zespół wad kończyny lewej, na który składa się:

  • hemimelia (niedorozwój) strzałkowa po lewej stronie
  • skrócenie kości podudzia
  • skrócenie kości udowej
  • koślawość dynamiczna stawu skokowego
  • brak piątego promienia śródstopia
  • brak piątego palca stopy
  • częściowy zrost drugiego i trzeciego palca stopy
zdjęcia RTG wykonane w dniu 13.09.2014r.

Konsekwencje hemimelii są bardzo poważne i natężają się wraz z wiekiem. Genetyczne uszkodzenie chrząstek wzrostu w kościach lewej kończyny sprawia, że lewa nóżka rozwija się wolniej niż prawa. Oznacza to, że różnica pomiędzy długością nóżek Natalki wciąż się powiększa – w chwili urodzenia był to 1 cm, natomiast w wieku 4 lat Natalka ma już prawie 5 cm różnicy. Badania Natalki wykazały, że bez podjęcia leczenia, różnica pomiędzy kończynami wyniesie ok. 14-15 cm w wieku 16-17 lat.

Jedyną szansą na wyrównanie długości nóżek jest wykonanie cyklu skomplikowanych operacji, zarówno na kościach podudzia, jak i kości udowej.

Pierwszym etapem leczenia Natalki będzie osteogeneza dystrakcyjna, czyli operacyjne wydłużenie kości lewego podudzia. Polega ona na przecięciu kości i stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych w ten sposób fragmentów przy pomocy specjalnego rusztowania – aparatu Ilizarowa. Tempo rozciągania kości wynosi 0,5-1,0 mm dziennie. Komórki kościotwórcze wypełniają przerwę, a powstały w ten sposób nowy odcinek kości ma taką samą strukturę, jak część naturalna. Jednocześnie mięśnie, nerwy i naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu i dopasowują się do nowego kształtu ciała. Więcej o wydłużaniu kości i aparacie Ilizarowa mogą Państwo przeczytać tutaj.

Jednakże lewa noga Natalii zawsze będzie rosła wolniej ze względu na trwałe uszkodzenie chrząstki wzrostu w kościach lewej kończyny. Po wyrównaniu długości nóżek, różnica między długością nóg znów będzie powoli się zwiększać. Dlatego Natalię czeka cykl operacji w kilkuletnich odstępach obejmujących:

  • minimum jednokrotne (a najprawdopodobniej dwukrotne w odstępie kilkuletnim) wydłużanie kości podudzia aparatem Ilizarowa,
  • wydłużanie kości udowej za pomocą elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego (wykonane w końcowym okresie wzrastania dziecka lub min. 3 lata po pierwszej operacji wydłużania dolnej części).
zdjęcia RTG wykonane w dniu 21.12.2018r.

Operacyjne wydłużanie kości jest bardzo poważnym zabiegiem, ingerującym w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Jeden cykl wydłużania trwa ok. 5-6 miesięcy, w trakcie których noga jest unieruchomiona w aparacie Ilizarowa. Jest to bardzo bolesne i przykre doświadczenie, które niesie za sobą ogromne ryzyko komplikacji lub niezadowalających rezultatów, a nawet pogorszenia stanu kończyny, dlatego chcemy oddać córkę w jak najlepsze ręce.

Światowej sławy i zdecydowanie najlepszym specjalistą leczenia niedorozwoju i innych wad kończyn u dzieci jest doktor Dror Paley z The Paley Institute zlokalizowanym w St. Mary’s Medical Center na Florydzie. Koszt operacji na Florydzie wraz z kilkumiesięczną rehabilitacją to suma rzędu 100 000 dolarów, jednak w 2018 roku w Polsce został utworzony europejski oddział szpitala dr Paley pod nazwą Paley European Institute z siedzibą w Warszawie, w którym przeprowadzane są operacje wydłużania kości bezpośrednio przez dr Paley lub pod jego nadzorem.

Otrzymaliśmy pełną diagnozę i harmonogram leczenia wraz z kosztorysem, dotyczącym pierwszego etapu – wydłużania kości piszczelowej (podudzia). Koszt ten został oszacowany na ponad 97 000 zł. Na ten cel obecnie gromadzimy pieniądze na subkoncie Natalki.

 

Z przebiegiem wizyty i fragmentami diagnozy mogą Państwo zapoznać się tutaj.

 

Aby przekazać darowiznę lub odpisać 1% podatku na leczenie Natalki, prosimy kliknąć tutaj.