Blog

Konsultacje Natalki w Poznaniu

W okresie od urodzenia do 2018 roku Natalka odbyła kilka konsultacji w Poznaniu w klinice Ortop u dr Miluda Shadiego, specjalizującego się w wydłużaniu kończyn. Doktor w około rocznych odstępach przyjmuje Natalkę na badania kontrolne, w celu sprawdzenia aktualnego skrótu oraz ogólnego rozwoju obu kończyn, w tym stopnia wykoślawiania się kolan i kostek, które przy tej wadzie są zjawiskiem występującym niemal w każdym przypadku.

Obliczenia dr Shadiego wskazują, że bez podejmowania zabiegów operacyjnych różnica w długości nóżek osiągnęłaby około 14-15 cm w wieku 16-17 lat. Doktor zalecił wyznaczenie pierwszej operacji wydłużenia na okres, kiedy różnica pomiędzy długością kończyn wyniesie ok. 5 cm.

Pojawialiśmy się zatem regularnie na wizytach, obserwując wzrost obu kończyn i mierząc ich długości. Niestety, koniec 2018 roku przyniósł nam bardzo złe wiadomości.

Przez pierwsze cztery lata życia Natalki byliśmy przekonani, że hemimelia (niedorozwój) lewej kończyny dotyczy tylko kości podudzia. W tym okresie nie były wykonywane żadne zdjęcia RTG (poza wykonanymi w szpitalu, dzień po urodzeniu), gdyż w opinii doktora nie było potrzeby naświetlać dziecka w sytuacji, kiedy i tak skrót był jeszcze zbyt mały, aby kwalifikować Natalię do operacji.

Pakiet specjalistycznych zdjęć RTG wykonaliśmy dopiero w grudniu 2018 roku, gdy całkowity skrót lewej kończyny wynosił ok. 5 cm. Zdjęcia te niestety jednoznacznie wykazały (co w ocenie wzrokowej oraz zwykłym mierzeniu zewnętrznym było trudne do stwierdzenia), że Natalka cierpi nie tylko na niedorozwój kości podudzia, ale również kości udowej w lewej kończynie – na kość udową przypada ok. 1 cm różnicy, a na podudzie ok. 4 cm.

Oznacza to diametralną zmianę w harmonogramie leczenia Natalki, a w konsekwencji – żmudne, bolesne i wieloetapowe leczenie operacyjne, a także dramatyczny wzrost kosztów, które będziemy musieli ponieść.

Aparat Ilizarowa

Wynalazca metody wydłużania kości.

Wynalazcą aparatu Ilizarowa jest prof. Gawrił Ilizarow. Pomimo że nie był chirurgiem, a jedynie lekarzem rejonowym, zajmował się wówczas leczeniem licznych w tym okresie wojennych urazów. Specjalizował się w deformacjach kostnych oraz zaburzeniach zrostu kości. Jest odkrywcą osteogenezy dystrakcyjnej.

Osteogeneza dystrakcyjna.

Osteogeneza dystrakcyjna to sposób zabiegowego wydłużania kości. Polega to na przecięciu (lub złamaniu) jej bez naruszenia ciągłości okostnej, a następnie na stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych fragmentów przy pomocy specjalnych rusztowań. Tempo rozciągania zależy od indywidualnego toku leczenia (do 1 mm na dobę).

Wykorzystywana jest regeneracja tkanek, która powszechnie występuje w organizmie w czasie tworzenia się blizny okostnej po złamaniu. Tkankę, która powstaje w miejscu rozciągnięcia Ilizarow nazwał regeneratem, ma ona taką samą strukturę jak tkanka naturalna.

Mięśnie, nerwy oraz naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu równo z kością i dopasowują się do nowego kształtu ciała.

Do prawidłowego przebiegu procesu trzeba spełnić kilka warunków, m.in. odpowiednia technika, osteotomia we właściwym miejscu (przecięcie lub złamanie kości) oraz stabilne połączenie fragmentów kości stabilizatorem, a następnie prawidłowy okres opóźnienia dystrakcji i nadanie odpowiedniego tempa leczeniu.

Aparat Ilizarowa.

Stabilizator ten powstał w 1950 roku (do użytku został wprowadzony w 1951). Aparat Ilizarowa to urządzenie medyczne, które służy do scalania kości (złamanej albo przeciętej). Do kości wprowadza się pręty (druty Kirschnera, groty Schanza) i stabilizuje odłamy kostne. Na zewnątrz pręty łączą się z pierścieniami (czasem półpierścieniami), które między sobą są połączone teleskopowymi drutami. Taki rodzaj stabilizatorów nazywa się dystraktorami.

Aparat ten posiada konstrukcję przestrzenną (trójstronną – złożoną z półpierścieni lub pierścieniową). Stosowany jest głównie przy złożonych deformacjach dzięki możliwości dostosowania go do każdej deformacji ciała i przebudowania lub rozbudowania w dowolny sposób w każdym momencie leczenia. Za to jego wadą jest mniejsza wygoda niż w przypadku aparatów jednopłaszczyznowych (ramowe i klamrowe, np. Orthofix). Przez lata próbowano połączyć stabilność i wielozadaniowość aparatów przestrzennych z prostotą tych jednopłaszczyznowymi dzięki czemu powstały tzw. konstrukcje hybrydowe.

Aktualnie aparat Ilizarowa jest unowocześniany po dzień dzisiejszy. Obecnie jest to najczęściej używana technika wydłużania kończyn.

 

Etapy leczenia.

Samo założenie aparatu to tylko początek. Dalsza część leczenia polega w dużej mierze na rehabilitacji, dzięki której pacjent może utrzymać możliwie wysoką sprawność fizyczną i doprowadzić do pełnego obciążania kończyny. Zaraz po operacji (jest to okres ok 7 dni) rozpoczyna się pierwszy etap leczenia czyli powolne rozciąganie kości poprzez rozkręcanie aparatu.

Etap I – Okres dystrakcyjny.

Najczęstszym schematem leczenia ilizarowem jest dystrakcja kości o 1mm na dobę – co daje 0,25mm co 6h. Dzięki takiemu rozwiązaniu maksymalnie wykorzystujemy możliwości regeneracji tkanki nie uszkadzając przy tym nerwów, mięśni, naczyń krwionośnych czy stawów. To główny, ale także najcięższy i najmniej przyjemny etap leczenia ponieważ ujawnia się w nim wiele problemów związanych z napięciem tkanek. Długość trwania tego okresu jest uzależniona od rodzaju dysfunkcji oraz tempa wydłużania lub przesuwania kości, które wydłuża się wraz z długością leczenia. Po zakończeniu dystrakcji rozpoczyna się proces przebudowy tkanki regeneratu.

Etap II – Okres konsolidacyjny.

Polega na noszeniu aparatu i jednoczesnym zachowaniu funkcji kończyny. Zwykle jest on kilkukrotnie dłuższy od okresu rozciągania i jest całkowicie zależny od zdolności organizmu do gojenia się . W związku z tym w przypadku dzieci okres ten jest krótszy ponieważ organizm dziecięcy wykazuje szybszą zdolność do regeneracji.

Zaraz po usunięciu aparatu pacjent powinien rozpocząć rehabilitację kończyny w celu usprawnienia jej i ostatecznej przebudowy regeneratu.

 

Źródło: aparatilizarowa.pl

Pomoc od firmy Kelly’s Bike Company

W październiku br. na subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” wpłynęła darowizna od firmy Kelly’s Bike Company, przeznaczona na leczenie i przyszłą operację Natalki. Kwota została zebrana podczas jesiennej ekspozycji nowej kolekcji rowerów. Dziękujemy serdecznie zarówno poszczególnym darczyńcom, jak i firmie Kelly’s!

Zbiórka publiczna podczas Dożynek Kobierzyckich

Pod koniec sierpnia br. przy wsparciu Gminy Kobierzyce oraz Gminnego Centrum Kultury i Sportu, zrealizowaliśmy pierwszą zbiórkę publiczną dla Natalki. Podczas dwudniowych Dożynek Gminnych w Kobierzycach, mieliśmy możliwość kwestowania na rzecz Natalki. Dzięki wsparciu mieszkańców Gminy Kobierzyce, udało nam się zebrać kwotę ponad 1200 zł, która zasiliła subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Środki będą przeznaczone na leczenie i przyszłą operację Natalki. Serdecznie dziękujemy!


Witaj, wróbelku!

Natalka urodziła się w Uniwersyteckim Szpitalu Akademickim przy ul. Borowskiej we Wrocławiu, 12 września 2014 roku. Wcześniej nic nie zapowiadało tego, aby córka miała mieć jakąkolwiek wadę, ciąża rozwijała się prawidłowo, chociaż pomiędzy 8 a 9 t.c. wskutek niewyjaśnionego do końca krwawienia, spędziłam tydzień na oddziale patologii ciąży.

Natalka dostała 10 punktów w skali Apgar, jednak pani doktor już w pierwszej chwili zwróciła uwagę na czteropalczastą lewą stópkę. Podczas późniejszych oględzin oraz zdjęć RTG, które wykonano w dzień po urodzeniu, wykryto również przodowygięcie kości promieniowej oraz skrót całej kończyny o 1 cm.

Szok, niedowierzanie, żal, strach – trudno wyrazić uczucia, które miotają rodzicami i innymi bliskimi osobami, gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko. Bezzwłocznie jednak wszyscy bliscy zaangażowali się w poszukiwanie informacji na temat wady Natalki, a ja – na przemian szczęśliwa i zatroskana – mogłam patrzeć na malutką główkę, wychylającą się z becików jak łepek wróbelka…

Mama