Blog

Pożegnanie z aparatem Ilizarowa

Po 196 dniach, 3 sierpnia pożegnaliśmy aparat Ilizarowa.

Nie lubię używać takich prymitywnych porównań, ale w tym przypadku nie znajduję bardziej dosadnych słów – przez te 196 dni Natalia pokazała, że ma większe jaja niż cała drużyna amerykańskich futbolistów.

Mało kto zdaje sobie sprawę, że wydłużanie kończyn metodą Ilizarowa jest, obok wydłużania kręgosłupa, najdłuższym inwazyjnym procesem leczenia w medycynie.

Najdłuższym, uciążliwym, bolesnym, obciążonym ogromną skalą możliwych powikłań, wymagającym codziennego przezwyciężania wielkich ograniczeń, zarówno fizycznych, jak i psychicznych.

Nikt z nas nie jest w stanie nawet wyobrazić sobie tego, z czym codziennie musiała mierzyć się nasza Natalka, jakie pokłady niezłomności i męstwa musiała w sobie obudzić. A przecież to tylko mała, naiwna dziewczynka…

Natalko, jesteś absolutną Bohaterką.

Zbiórka na siepomaga na rehabilitację Natalki

Na portalu siepomaga.pl, największym polskim portalu zbiórek charytatywnych, trwa zbiórka dla Natalki z przeznaczeniem na na jej długoletnią i kosztowaną rehabilitację po zabiegu wydłużania kończyny.

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/nozka-natalki

 

Operacyjne wydłużanie kości jest bardzo poważnym zabiegiem, ingerującym w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Jest to bardzo bolesne i przykre doświadczenie, które niesie za sobą ogromne ryzyko komplikacji lub niezadowalających rezultatów, a nawet pogorszenia stanu kończyny, Poza główną ideą osteogenezy dystrakcyjnej, która polega na przecięciu kości i powolnym oddalaniem przeciętych części od siebie, kluczową kwestią w powodzeniu tego typu leczenia jest odpowiednia rehabilitacja.

Codzienne odpowiednie ćwiczenia, obciążanie i prostowanie kończyny jest bardzo ważne, zarówno teraz, gdy Natalka ma założony aparat na nogę (obciążanie nogi w naturalny i najbardziej skuteczny sposób powoduje produkowanie przez organizm tzw. regeneratu w tworzącej się kości), jak i później – gdy już zostanie on ściągnięty.

Samo wydłużanie kości – choć najbardziej „spektakularne” – to dopiero fundament do osiągnięcia celu, jakim jest uzyskanie równej, ale przede wszystkim sprawnej lewej nogi. O wiele bardziej bolesna, długotrwała i wymagająca wiele pracy oraz nakładów finansowych jest rehabilitacja i prawidłowy rozwój tkanek miękkich – zachowanie sprawności stawów, przyrost mięśni, skóry, naczyń krwionośnych i nerwowych.

Optymalnym rozwiązaniem, które gwarantuje pełną sprawność wydłużonej kończyny, jest jej ćwiczenie i rehabilitowanie w zasadzie przez całe życie, a minimum do czasu, gdy dziecko przestanie rosnąć. Konsekwencje nieodpowiedniej rehabilitacji mogą o sobie dać znać kilka, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat później w postaci bolesnych przykurczy, nierównomiernego rozłożenia ciężaru ciała i skrzywieniom kręgosłupa czy osteoporozy.

Dlatego zdecydowaliśmy się na uruchomienie zbiórki na portalu siepomaga. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę. Każda złotówka zostanie w optymalny sposób wykorzystana na to, aby Natalka mogła cieszyć się normalnym życiem wśród rówieśników.

Zakończenie fazy dystrakcji w leczeniu aparatem Ilizarowa

Zakończyliśmy dziś etap dystrakcji, czyli rozkręcania aparatu. Mamy 5,5 cm wydłużenia nogi. Ten etap trwał jednak dłużej niż „podręcznikowe” 4 x 0,25 mm dziennie, ponieważ od połowy marca doktor zarekomendował zwolnić kręcenie do 2 x 0,25 mm dziennie. Dlatego dopiero dziś możemy cieszyć się z zakończenia tej najbardziej spektakularnej, choć niestety krótszej fazy leczenia.

Natalka otrzymała klucz do kręcenia na pamiątkę, przyozdobiony wstążeczkami.

Efekt dystrakcji, widoczny zarówno na samej nóżce, jak i aparacie, jest po prostu niesamowity. Noga ta sama, a dłuższa o 5,5 cm. Natalka od początku jest bardzo dzielna, szybko nauczyła się żyć z aparatem i go zaakceptowała. To ja skrycie liczę dni i próbuję oszacować, kiedy pozbędziemy się „złomka”. Przed nami jednak wciąż długa, daleka droga, etap regeneracji i uwapniania jest średnio co najmniej 1,5 – 2 razy dłuższy od etapu dystrakcji…

Dziś najbardziej cieszy fakt, że przez cały etap dystrakcji Natalka w zasadzie nie używała środków przeciwbólowych, rany przy prętach udaje się zachować w idealnym stanie, skóra – choć trochę napięta i bolesna – bardzo ładnie się rozciągnęła, a blizny również powoli się wyrównują. Teraz tym łatwiej tkanki miękkie będą się regenerować, ale i tak cała najważniejsza gra toczy się w środku nóżki.

Operacja założenia aparatu Ilizarowa

Natalka jest już po operacji założenia aparatu Ilizarowa, którą 20 stycznia 2020 r. przeprowadził dr Milud Shadi w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu. Przy okazji samego zakładania Ilizarowa, doktor również skorygował staw skokowy i kolanowy, wszczepiając tam specjalne płytki, mające za zadanie prawidłowe ustawienie wykoślawionych stawów. Dzień operacji i pierwsze dni po niej, spędzone jeszcze w klinice, były bardzo trudne – fizycznie i psychicznie. Wszyscy powoli oswajaliśmy się ze „złomkiem” na nóżce Natalki, dolegliwości bólowe również dawały się mocno we znaki.

Po powrocie do domu zaczęliśmy układać swoje życie na nowo – od tej pory podporządkowane w pełni Natalce. Rozkręcanie aparatu rozpoczęliśmy piątego dnia po operacji – czyli w sobotę 25 stycznia, 4x na dobę o 0,25 mm. Dzisiaj – 3 lutego – mamy już zatem osiągnięty 1 cm dystrakcji. Samo rozkręcanie nie boli w ogóle, natomiast w nocy Natalka często narzeka na ból nogi w miejscu dystrakcji. Na razie stosujemy ogólnodostępne środki przeciwbólowe, mając nadzieję, że unikniemy konieczności stosowania Tramalu, choć 1 cm to dopiero początek…

29 specjalnych tracheotomijnych, beznitkowych, jałowych kompresów dziennie ➡️ 203 tygodniowo ➡️ 899 miesięcznie. 🤯

Do tego paczki wyjałowionych rękawiczek, podkładów, kilometry bandaży, hektolitry płynu do dezynfekcji rąk, morza Octeniseptu. Wszystko po to, aby nie dopuścić do zakażenia otwartych ran, których Natalka ma w nóżce dwadzieścia. 😢

Codzienny wysiłek i niebagatelne wydatki na materiały medyczne są warte każdej złotówki, aby tylko zaoszczędzić Natce dodatkowych potencjalnych cierpień, wynikających z zakażeń ran. Czy uda się ich całkowicie uniknąć? Podobno infekcje pojawiają się zawsze – prędzej czy później. Organizm cały czas „walczy” z ciałem obcym w postaci prętów, a w miarę wydłużania nóżki, rany również się rozciągają zamiast goić… Im później jednak staniemy oko w oko z zakażeniem, tym lepiej. Staramy się o to z całych sił.

Natalka chodzi na rehabilitację, na razie 3x tygodniu, choć będziemy prawdopodobnie zwiększać tę ilość do codziennych wizyt, ponieważ – co jest największym naszym zmartwieniem – Natalia zdecydowanie nie chce chodzić i trudną ją do tego przekonać. Korzystając z balkonika, nie opiera lewej nóżki o podłogę lub czyni to tylko paluszkami, co powoduje ich bolesne opuchnięcie… I koło się zamyka. Tymczasem pełne obciążanie nogi jest podstawą tworzenia się regeneratu między odsuwanymi fragmentami kości. W tej chwili jest to w zasadzie nasze jedyne zmartwienie, z którym trzeba się jak najszybciej zmierzyć.

Termin operacji Natalki

Znamy już termin operacji Natalki – będzie to 20 stycznia 2020 r.

Myślę, że każdym rodzicem, który wie, że jego dziecko będzie poddane leczeniu operacyjnemu, targają sprzeczne uczucia. Z jednej strony – w końcu jest długo wyczekiwana data, z drugiej strony – strach, niepewność i chęć oddalenia dnia, w którym zacznie się najtrudniejszy, bolesny etap w życiu dziecka.

Nie możemy czekać już dłużej – ostatnie zdjęcia RTG wykazały, że operacja Natalki musi się odbyć jak najszybciej. Powodem jest oczywiście „odpowiednia” długość skrótu do założenia aparatu Ilizarowa, ale pośpiech wskazany jest przede wszystkim ze względu na towarzyszącą głównej wadzie deformację stawu skokowego, która u Natalki jest rzeczywiście już duża.

 

Wyżej zamieszczone zdjęcia RTG zostały wykonane pod koniec października 2019. Porównanie ich do zdjęć RTG wykonanych w ubiegłym roku pokazuje, że skrót kości podudzia (piszczeli) pogłębił się o kolejne 5 mm i wynosi obecnie 40 mm (rok temu było to 35 mm). Natomiast na kości udowej skrót rok temu wynosił aż 15 mm (wtedy dowiedzieliśmy się w ogóle po raz pierwszy o hipoplazji również kości udowej), dziś jest to 9 mm, co oznacza, że Natalka „nadrobiła” aż 6 mm, co jest jedyną dobrą, ale niesłychanie dobrą informacją. Mamy cichą nadzieję, że kość udowa, najwyraźniej mniej uszkodzona genetycznie od piszczelowej, będzie równomiernie wzrastała wraz z jej prawą odpowiedniczką i skrót nie przekroczy 10 mm. Wtedy nie byłoby w ogóle wskazane jej wydłużanie, gdyż z powodzeniem taką różnicę można niwelować wkładką do buta lub nawet poprzez nieco większe wydłużenie kości piszczelowej w trakcie drugiej operacji, planowanej za ok. 8-10 lat.

Najgorszą jednak informacją jest znaczne pogłębienie się deformacji stawu skokowego. Również staw kolanowy jest mocno wykoślawiony. Dlatego niezbędne było podjęcie decyzji o jak najszybszym zapisaniu Natalki na pierwszy możliwy termin operacji, w trakcie której:

– założony zostanie aparat Ilizarowa na ok. 7-9 m-cy (planowane wydłużenie podudzia o 4-5 cm),

– wykonana zostanie korekcja stawu kolanowego poprzez implementację specjalnej płytki 8-Plate oraz korekcja stawu skokowego poprzez implementację specjalnej śruby, ustawiającej stopę pod właściwym kątem w stosunku do goleni – tę śrubę Natalia będzie musiała nosić nawet do 2-3 lat, ponieważ zniekształcenie stawu skokowego jest bardzo duże.

Zbliżają się zatem nieuchronnie długo wyczekiwane, lecz zarazem najtrudniejsze dni…

Zbiórka podczas Dożynek Kobierzyckich

Dzięki uprzejmości Kobierzyckiego Ośrodka Kultury oraz ogromnemu zaangażowaniu nauczycieli i dzieci ze Szkoły Podstawowej w Kobierzycach, przeprowadziliśmy zbiórkę publiczną podczas tegorocznych Dożynek Kobierzyckich, które odbyły się w dniach 24-25 sierpnia.

Bardzo dziękujemy uczestnikom Dożynek, którzy wsparli Natalkę – uzbieraliśmy kwotę 2056,10 zł i 3,5 euro. 💝

Bardzo dziękujemy dzieciom i wolontariuszom ze Szkoły Podstawowej w Kobierzycach – za Waszą niestrudzoną pracę i zaangażowanie, pomimo panującego upału! 🔥💪💙💚

POMAGANIE JEST FAJNE👌🤝

Zbiórka podczas Pikniku Studia Muzycznego Marimal

W dniu 20 czerwca, dzięki uprzejmości i zaangażowaniu Pani Anny Majkut-Polańskiej, podczas rodzinnego muzycznego 🎶🎹🎤 pikniku – zebraliśmy kwotę ➡️ 1680 zł. ☺️💪🤗

Dziękujemy Pani Ani za inicjatywę, ogromne serce i wspaniałą imprezę oraz wszystkim darczyńcom za wsparcie Natalki. ❤️❤️❤️

Zbiórka podczas Pikniku Przedszkola Bielanek

W przeddzień Dnia Dziecka, 31 maja, na terenie bielańskiej pergoli odbył się Rodzinny Piknik, organizowany przez Przedszkole Bielanek. W tym roku, poza wspaniałą zabawą, piknik miał również cel charytatywny – podczas trwania pikniku trwała zbiórka publiczna na rzecz zbierania funduszy na operację Natalki. W ciągu zaledwie kilku godzin, dzięki zaangażowaniu Pani Dyrektor Emilki i wielu innych osób oraz dzięki wielkim sercom Rodziców, Darczyńców i Przyjaciół Natalki, podczas piątkowego Pikniku, organizowanego przez Przedszkole Bielanek i Żłobek Bielanek Junior , udało się zebrać kwotę…

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
🔝🔝🔝🔝🔝4187,10 zł 🔝🔝🔝🔝🔝
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Trudno nawet dobrać odpowiednie słowa podziękowania… 😍🌞💝

To prawdziwa radość i duma, że Natalka ma tak wspaniałych wychowawców, koleżanki, kolegów i inne dobre dusze w przedszkolu i poza nim. 👏
Zabawa była świetna, były tańce, karate, kucyki, zdjęcia, lody, warkoczyki.

Dziękuję serdecznie wszystkim rodzicom, wszystkim osobom zaangażowanym w zbiórkę, wszystkim prowadzącym pokazy i turnieje, wszystkim fundatorom voucherów do licytacji i wszystkim licytantom za wsparcie. 🥰💪

Bielanek Team jesteście niesamowici. 🤗😍🦸‍♂️

Media o Natalce

Wiosną 2019 roku, w nawiązaniu do prowadzonej zbiórki na portalu siepomaga.pl, dzięki wsparciu lokalnych dziennikarzy, na kilku portalach ukazały się artykuły o naszej Natalce. Nadały one lokalny rozgłos akcji charytatywnej na siepomaga.pl. Dziękujemy wszystkim za zainteresowanie, wsparcie i zamieszczenie informacji. Zasięg mediów ma ogromną siłę, tym większą, gdy powstała z chęci pomocy.

Artykuł na portalu Onet Wrocław – 16.05.2019 – Trwa walka o sprawność Natalki. Dziewczynka musi przejść operację.

Artykuł na portalu Radio RAM – 24.04.2019 – Możesz pomóc Natalce.

Artykuł na portalu Radio Wrocław – 24.04.2019 – Możesz pomóc Natalce.

Artykuł na portalu Fakt24 – 24.04.2019 – Natalka urodziła się z krótszą nóżką. Potrzebuje pomocy.

Artykuł na portalu Gazeta Wrocławska – 20.05.2019 – Pomóż Natalce – trwa zbiórka na operację dziewczynki, czas tylko do końca czerwca!

Artykuł na portalu Wrocław Nasze Miasto – 20.05.2019 – Pomóżmy razem małej Natalce! Dziewczynka i jej rodzice proszą o wsparcie.

 

Natalka na Facebooku

W związku z uruchomioną zbiórką na siepomaga.pl i publikacjami dotyczącymi akcji w mediach lokalnych, a także ze względu na zbiórki publiczne, które planujemy przeprowadzać na rzecz Natalki, uruchomiłam stronę córeczki na Facebooku.

Polub Natalkę!