Blog

1% dla Natalki

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 26318 Banasik Natalia

Mam na imię Natalia, mam 7 lat i chodzę już do drugiej klasy. Jestem radosną, żywiołową dziewczynką. Najbardziej kocham wszystkie pluszaki, z wystaw sklepowych wybieram jednak zawsze te szare i smutne, aby znalazły u mnie swój dom, bo wiem, że te ładne i kolorowe na pewno ktoś inny szybko kupi.

Wiem, jak to jest różnić się od innych, bo od urodzenia cierpię na wrodzoną wadę lewej nóżki – jest ona krótsza niż prawa, a mojej lewej stopie brakuje jednego paluszka. W ciągu swojego 7-letniego życia przeszłam już trzy poważne i bolesne operacje wydłużania kości oraz korekcji stopy.

Czas pomiędzy operacjami poświęcam na intensywną rehabilitację, bo moja lewa nóżka jest również dużo słabsza, chudsza i mniej sprawna niż prawa, mam również problem z koślawością stawów. Po operacjach muszę korzystać z pomocy kul ortopedycznych, dopóki od nowa nie nauczę się chodzić.

Moje dotychczasowe leczenie i rehabilitacja jest możliwa dzięki pomocy dobrych ludzi, którzy wspomagają mnie m.in. poprzez odpis 1% podatku. Każda złotówka i każda wpłata się liczy – oznacza to dla mnie możliwość spędzenia kolejnej godziny na zajęciach fizjoterapeutycznych, na basenie czy opłacenie kolejnych zabiegów, które niestety jeszcze mnie czekają w kolejnych latach.

Liczy się każdy grosz! Dziękuję!

Zbiórka na siepomaga na rehabilitację Natalki

Na portalu siepomaga.pl, największym polskim portalu zbiórek charytatywnych, trwa zbiórka dla Natalki z przeznaczeniem na na jej długoletnią i kosztowaną rehabilitację po zabiegu wydłużania kończyny.

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/nozka-natalki

Opis zbiórki na siepomaga:

Natalka jest już po trzeciej poważnej operacji w swoim krótkim, 7-letnim życiu. Po wielomiesięcznym, bolesnym wydłużaniu nóżki myślałam, że przynajmniej na kilka lat moja córka będzie mogła żyć jak inne dzieci. Niestety, życie dopisało ciąg dalszy do jej smutnej historii… Dlatego ponownie proszę o pomoc. Natalka jest bardzo dzielna, ale sama nie da rady zdobyć sprawności, o którą tak ciężko walczy…

Badania i zdjęcia RTG, które zrobiliśmy na rutynowej kontroli w wakacje 2021 r., wykazały postępującą deformację stawu skokowego i stopy. Konieczna była trzecia operacja, która trwała prawie 3 godziny.

Zapisy i epikryzy na kartach pobytów szpitalnych Natalki są coraz dłuższe – w trakcie tych 3 długich godzin moja córeczka miała robioną artrografię stawu skokowego, wydłużenie mięśni strzałkowych, osteotomię i rozbicie koalicji chrzęstnej piętowo-skokowej, piętowo-łódkowej z translacją pięty przyśrodkowo pod kość skokową, resekcję klinową Choparta z zachowaniem powierzchni stawowej obwodowej korygującą wydrążenie stopy + stabilizację drutami Kirschnera. Mnóstwo trudnych słów, za którymi kryje się ból i kolejne przeszkody do pokonania…

Ostatnie hasło – druty Kirschnera – oznaczają cztery druty, które doktor musiał wbić Natalce w stopę, aby ustabilizować prawidłowe jej ułożenie. Końcówki tych drutów wystają na zewnątrz… Całe szczęście, że są schowane pod opatrunkami i gipsem i Natalka ich nie widzi. Świadomość wystających z nóżki drutów spotęgowałaby tylko strach i ból Natalki…

Od chwili ostatniej operacji – czyli od 20 grudnia – Natalka może wyłącznie siedzieć, z gipsem od stopy aż do pachwiny. Spędzi w ten sposób cały styczeń i luty. Oznacza to całkowitą reorganizację życia domowego czy edukacji. Całe dnie córka spędza na kanapie…

Bardzo przykrzy jej się ten czas. Czyta książki, ogląda swoje ulubione bajki, robi bransoletki dla całej rodziny, ale najbardziej tęskni do szkoły, tęskni za koleżankami i kolegami z klasy, za normalnym życiem… Tęskni za chodzeniem.

Niestety, 10-tygodniowy okres, który Natalka spędzi bez ruchu, w gipsie spowoduje całkowity zanik mięśni w lewej nóżce i mozolną naukę chodzenia na nowo lub konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego. Córeczka ma tego pełną świadomość…

Lewa nóżka Natalki zawsze była słabsza i chudsza, a stan ten pogłębił się po wydłużaniu w roku 2020. W ramach rehabilitacji Natalka w 2021 r. korzystała z terapii w wodzie, która zdecydowanie poprawiła siłę lewej nóżki oraz wzmocniła jej masę mięśniową. Woda ma również zbawienny wpływ psychologiczny – rozluźnia ciało i umysł. Natalka, poza korzyściami zdrowotnymi, bardzo lubiła chodzić na basen i teraz też dopytuje, kiedy będzie mogła znów znaleźć się w wodzie.

Kontynuacja tej formy ćwiczeń jest dla niej bezwzględnie wskazana zaraz po usunięciu gipsu, czyli od końca lutego 2022 r. co najmniej przez pół roku. Jest to dla niej szansa, aby jak najszybciej powrócić do sprawności, aby jak najszybciej odrzucić kule, aby korzystać z własnych nóg, a nie z wózka inwalidzkiego!

Natalka jest coraz starsza. Dopytuje, dlaczego ją to spotkało… Wtedy moje serce pęka. Po operacji powiedziała mi, że chciałaby być zwykłą dziewczynką. W takich chwilach walą się w gruzy wszystkie najmądrzejsze myśli tęgich głów świata. Nie ma dobrych odpowiedzi. Są pytania, na które coraz trudniej odpowiadać cierpiącemu dziecku… Przecież, choć tak bardzo bym chciała, nie jestem w stanie zabrać jej bólu… Mówię, jak bardzo jest dzielna, jak bardzo mama ją kocha i jest z niej dumna. Tłumaczę, że to dla jej dobra. Ale przecież to nie sprawi, że będzie mniej cierpieć…

Chciałabym, aby po okresie kolejnej operacji, kolejnego cierpienia, kolejnego wyalienowania z życia społecznego, Natalka mogła jak najszybciej odzyskać to, co leży w jej radosnej naturze. To, co dla większości dzieci jest naturalne – radość z codziennego życia, z uczestniczenia w normalnych zajęciach szkolnych, z chodzenia…

Obiecałam jej, że na pierwszy wiosenny spacer pójdziemy wspólnie – bez gipsu, bez wózka inwalidzkiego, bez kul. Musimy wytrzymać jeszcze tylko zimę… Intensywna rehabilitacja i zajęcia w wodzie, rozpoczęte tuż po usunięciu gipsu, pozwolą spełnić to proste, ale jednocześnie takie trudne, marzenie. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie, by ta terapia mogła się odbyć.

Pierwsze 2 tygodnie w gipsie…

Natalka miała wczoraj wymieniany gips. Nie były to przyjemne chwile, bo pod gipsem było sporo przyschniętych opatrunków założonych w trakcie operacji, całe szczęście wszystkie rany zaczynają się goić. W dalszym ciągu ma całkowity zakaz stawania i obciążania lewej nóżki, ponieważ w śródstopiu oraz pod piętą wystają jej cztery druty Kirschnera (kto ciekaw, może wygooglować… ☹️😳🥺).

Zgodnie z planem leczenia, druty zostaną usunięte 31 stycznia, wtedy też długi gips zostanie zastąpiony krótszym na kolejne cztery tygodnie. Potem Natkę znów czeka wiele tygodni rehabilitacji. Unieruchomiona, nie obciążana przez łącznie 10 tygodni nóżka będzie wiotka i całkiem pozbawiona masy mięśniowej. Po konsultacji z doktorem i fizjoterapeutą oraz oszacowaniu kosztów półrocznej intensywnej terapii, powzięłam decyzję o założeniu zbiórki na ten cel – bardzo liczę na dobre serca przyjaciół Natalki i pomoc w rozpowszechnieniu informacji o zbiórce, o której oczywiście poinformuję gdy zostanie zweryfikowana i uruchomiona.

A Natalka? Po wypłakaniu wiadra łez podczas wymiany gipsu, równie stanowczo zaprotestowała przeciw różowej warstwie zewnętrznej na rzecz zielonej – no przecież w końcu to Lloyd Garmadon jest najdzielniejszym mistrzem Spinjitzu! 💚⛩️

Trzecia operacja Natalki

Natalka jest już po operacji, trzeciej poważnej operacji w swoim małym 7-letnim życiu.

Dzisiejsza operacja miała na celu głównie korekcję stawu skokowego i stopy, która – przy bezpośredniej ingerencji chirurgicznej w ścięgna – została ustawiona pod prawidłowym kątem.

Dodatkowo doktor usunął Natalce śrubę ze stawu skokowego oraz pręt Rusha, który przez ostatnie półtora roku był umiejscowiony wzdłuż szpiku w wydłużonej kości piszczelowej.

Ostatnim elementem była korekcja płytki 8-Plate, która znajduje się z kolei w kolanie.

Natalka źle zniosła operację, a w zasadzie wybudzenie po znieczuleniu. Można eufemistycznie powiedzieć, że ma wysoko rozwinięte instynkty samoobronne. Teraz śpi, a w chwilach przebudzenia niestety płacze. A ja na odwrót.

Przed zaśnięciem powiedziała, że chciałaby być zwykłą dziewczynką. W takich chwilach walą się w gruzy wszystkie najmądrzejsze myśli tęgich głów świata.

Jutro będzie lepiej.

Już niebawem rozliczanie podatku dochodowego za 2021 rok.

Pamiętajcie proszę o Natalce. Niestety, czeka ją w życiu jeszcze wiele trudnych chwil. Ale dziś również możemy tu być dzięki dobrym ludziom.

💛 1% dla Natalki

💚 KRS 0000037904

💙 Cel szczegółowy 26318 Banasik Natalia

Operacja jeszcze przed świętami…

Kochani, na subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” wpłynęła już pełna kwota z odliczeń 1% podatku za rok 2020. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% dla Natalki. ❤️💙💚💛

Dzięki zgromadzonej na subkoncie Natalki kwocie, pochodzącej zarówno z odliczeń 1% podatku, jak i darowizn, mogliśmy zrefundować dotychczasowe leczenie Natalki, w tym również środki opatrunkowe, wizyty kontrolne, zdjęcia rtg, a także półroczną rehabilitację po wydłużaniu nóżki.

Za dwa tygodnie, 20 grudnia, Natalkę czeka niestety kolejna operacja – korekcja stawu skokowego. Podczas tego zabiegu, doktor usunie również z wydłużonej kości pręt śródszpikowy, a także dokona korekty płytki 8-Plate, która z kolei umiejscowiona jest w stawie kolanowym. To oznacza nowy ból, nowe szwy i nowe blizny.

Natalka będzie unieruchomiona w długim gipsie przez 10 tygodni. Będzie to trudny czas dla tej żywej energicznej dziewczynki i z pewnością znów będziemy odkreślać niecierpliwie kolejne dni w kalendarzu.

Szczęście w nieszczęściu, że po ponurej, długiej i trudnej zimie, na pierwszy wiosenny spacer pójdziemy już bez gipsu. 🌱🌷

Koszt tej operacji wynosi 17.000 zł i środki te już są zapewnione na koncie kliniki. Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie. Trzymajcie kciuki. ❤️

Czarne chmury – konieczność nowej operacji

Po słonecznych dniach, przychodzą te pochmurne i smutne.

Ostatni rok był dla Natalki prawdziwie beztroski. Po usunięciu noszonego przez 7 miesięcy aparatu Ilizarowa, a następnie gipsu, od września 2020 r. Natalia wreszcie cieszyła się uwolnioną lewą nóżką. Co najważniejsze – obie nóżki były niemal równe. Natalka wreszcie chodziła w normalnych, nie podbitych butach, jedynie z wewnętrzną wkładką pod lewą stopą.

Wprawdzie konieczność częściowego chodzenia w ortezie oraz uczestniczenia w zajęciach rehabilitacyjnych nie wzbudzała w niej wielkiego entuzjazmu, jednak nie było to dotkliwe na tyle, aby zmącić radosne dni 6-letniej dziewczynki.

Wczoraj jednak zostaliśmy sprowadzeni na ziemię – dość niespodziewanie. Kontrola u dr Shadiego, poprzedzona wykonaniem zdjęć RTG, wykazała że stoimy przed kolejnym problemem związanym z zespołem wad, na który cierpi Natalka – deformacją stawu skokowego, spowodowaną przez nieprawidłowy wzrost i umiejscowienie kości strzałkowej.

Precyzując:

Podczas poprzedniej operacji – wydłużania nóżki za pomocą aparatu Ilizarowa, obie kości w łydce (tj. piszczelowa i strzałkowa) zostały przecięte. Kość piszczelowa została zakleszczona w aparat wydłużający, a przecięta kość strzałkowa powinna urosnąć równo z wydłużoną piszczelą. Kość strzałkowa jednak – także dotknięta hemimelią – od początku również jest ciensza i krótsza niż powinna, w związku z tym nie „nadrobiła” tyle, ile powinna. Jej dolny koniec powinien kończyć się poniżej piszczeli, z boku stawu skokowego, ale u Natalki kończy się on na równi z piszczelą, a pod spodem jest wolna przestrzeń.

Dlatego chodzenie wciąż sprawia Natalce kłopoty – nieprawidłowo ustawia stopę (chód łyżwiarza), ma niepełny zakres ruchomości w stawie skokowym, co przekłada się na całą jej sylwetkę – na zdjęciu RTG już widać nierówne ustawienie kolców biodrowych, co z kolei w prostej linii (wraz z istniejącą również koślawością stawu kolanowego) prowadzi do skrzywienia kręgosłupa.

Aby wprowadzić dolny koniec kości strzałkowej w odpowiednie miejsce – czyli ok. 1 cm niżej, w wolną przestrzeń obok stawu skokowego, doktor zaproponował przecięcie kości piszczelowej i usunięcie z niej ok. 1 cm na długości – w ten sposób kość strzałkowa zejdzie niżej w miejsce, w którym powinna być.

Oznacza to jednak… utratę 1 cm z kości, którą w ubiegłym roku takim nakładem cierpienia i wyrzeczeń wydłużaliśmy…

Nie muszę chyba dodawać, jakie uczucia towarzyszyły mi po usłyszeniu tej diagnozy i planu leczenia. Natalka wie, że pod koniec roku czeka ją operacja i gips, gdyż i tak miała zaplanowane wyjęcie pręta śródszpikowego z kości piszczelowej. Wie, że będzie spędzała w gipsie długie tygodnie. Natomiast nie wie, że po usunięciu gipsu, znów będzie musiała polubić buty z podbiciem…

Operacja będzie przeprowadzona na przełomie roku, dokładnej daty jeszcze nie znamy.

Te wiadomości spadły na nas wczoraj, zaledwie na cztery dni przed 7 urodzinami Natalki. Trudno zdobyć się na optymistyczne zakończenie.

Robimy po prostu to, co musimy, bo los kiedyś zdecydował za nas.

Zakup ortezy na nóżkę

Natalka odebrała dziś ortezę oraz buty do ortezy. Przez pierwsze dni będziemy przyzwyczajać nóżkę do chodzenia w ortezie, ale już podczas krótkiej wędrówki po gabinecie widać było różnicę w – zdawałoby się prostej czynności – stawianiu względnie równych kroków i symetrycznym obciążaniu obu kończyn.

Mamy nadzieję, że nastąpi wreszcie przełom i Natalka wyraźnie poprawi swój chód i sylwetkę. ❤️

Koszt ortezy i butów do ortez przekroczył 2000 zł. Między innymi na tego typu zakupy niezbędnego sprzętu przeznaczamy kwoty pochodzące z 1%. Bardzo dziękujemy za wszystkie odpisy 1% podatku.

1% dla Natalki

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 26318 Banasik Natalia

Natalka ma za sobą pierwszą operację wydłużania krótszej nóżki. Dzięki darczyńcom mogliśmy przeprowadzić u Natalki zarówno samą operację, jak i zapewnić jej rehabilitację podczas procesu wydłużania nóżki. Zgromadzone w ubiegłych latach środki na jej subkoncie pozwoliły również na codzienną higienę, zaopatrywanie ran, właściwą dezynfekcję oraz mnóstwo innych wydatków związanych z leczeniem.

Cel pierwszy został osiągnięty – Natalka pożegnała ubiegły rok z równymi nóżkami. Jednak tak długie inwazyjne leczenie pociągnęło za sobą inne konsekwencje, z którymi musi się zmierzyć – wydłużona nóżka jest słabsza, chudsza i dużo mniej sprawna niż zdrowa. Kolejne nadchodzące miesiące będą zatem oznaczały dla Natalki codzienną, żmudną i długotrwałą rehabilitację.

Każda wpłata pozwoli Natalce korzystać z zabiegów fizjoterapeutycznych oraz ćwiczeń tak długo, jak będzie to wskazane.

Twój 1% ma znaczenie. Pomóż Natalce odzyskać pełną sprawność w nóżce.

Dziękujemy.

Co Natalka ma w nóżce

Takie gadżety ma Natalka w nóżce.

Podczas operacji usunięcia aparatu Ilizarowa (3 sierpnia) doktor Shadi usunął również połowę płytki 8-plate ze stawu kolanowego, pozostawiając ją w „uśpionym” stanie, gdyż wg niego konieczne będzie ponowne jej aktywowanie w przyszłości.

Doktor zostawił również śrubę kaniulowaną, zaimplementowaną jeszcze w styczniu, którą z kolei widać w stawie skokowym. Pozostanie ona tam jeszcze około dwa lata ze względu na dużą deformację tego stawu i konieczność właściwego ustawienia stopy względem goleni.

Nowym gadżetem, który doktor zaimplementował Natce 3 sierpnia, jest pręt śródszpikowy Rusha. Ma on za zadanie stabilizować kość piszczelową i uniemożliwić jej złamanie, co przy świeżo wydłużonej kończynie zdarza się wcale nierzadko.

Kiedy tworząc tę stronę w 2014 r. opisywałam wadę jej nóżki, posiłkowałam się określeniami i opisami ze stron innych dzieci, dotkniętych hemimelią kości. Sama dopiero przecierałam szlaki, mając wtedy tak naprawdę mgliste wyobrażenie o tym, co czeka Natalkę.

Pamiętam takie zdanie, że „leczenie chorej kończyny nie polega jedynie na jej wydłużaniu co kilka lat, lecz trwa przez cały okres dojrzewania dziecka, aż do momentu kiedy przestanie rosnąć”. Patrząc na dzisiejsze zdjęcia RTG, boleśnie uświadamiam sobie prawdziwość tego zdania…