Blog

1,5% dla Natalki

❤️ 1,5 % dla Natalki
❤️ KRS: 0000037904
❤️ Cel szczegółowy: 26318 Banasik Natalia

Jak co roku, zwracam się z gorącą prośbą o odpis 1,5% podatku na leczenie mojej córki Natalki Banasik (na jej subkonto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą) oraz o przekazywanie niniejszej prośby swoim przyjaciołom i znajomym.

W ostatnich latach, m.in. dzięki wpłatom z 1% oraz darowiznom, udało się przeprowadzić trzy operacje nóżki i dwa kilkumiesięczne cykle rehabilitacji. Udało się również zapewnić Natalce niezbędne środki opatrunkowe w czasie wydłużania nóżki, a także regularne kontrole, zdjęcia RTG oraz niezbędne sprzęty do rehabilitacji domowej, m.in. bieżnię. Całość pochłonęła już około 80.000 zł. Nie byłabym w stanie zapewnić Natalce takiego leczenia, gdyby nie pomoc wielu różnych osób. Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że dzięki każdej, nawet najmniejszej kwocie przeznaczonej dla Natalki, miała ona do tej pory zapewnione leczenie i rehabilitację.

Szczerze mówiąc – jeszcze 2-3 lata temu ja również nie przypuszczałam, że jej leczenie to będzie niekończąca się historia – od operacji do operacji, a pomiędzy – rehabilitacja, walka z koślawością stawów, z asymetrią ciała i wieloma innymi komplikacjami pobocznymi, z którymi przyjdzie nam walczyć. Staram się zapewnić jej leczenie i rehabilitację na najlepszym poziomie. O ile w kwestii lekarza (Natalkę prowadzi dr n. med. Milud Shadi, specjalista chirurgii dziecięcej) leczenie przebiega w sposób metodyczny i zaplanowany (choć też nie bez niespodzianek – bo dziecko cały czas rośnie, rozwija się, a wada nasila się w różnych momentach cyklu wzrostu), to kwestia rehabilitacji niesie wiele, zbyt wiele pytań, wątpliwości i niewiadomych – ciągłego poszukiwania najlepszych form ćwiczeń dla dziecka, gdyż wada którą obarczona jest Natalka, należy do tzw. schorzeń rzadkich. Nie każdy fizjoterapeuta i nie każda placówka rehabilitacji dzieci wie, jak postępować z „taką nóżką”. Zdarzało się, że fizjoterapeuci pytali mnie, jakie ćwiczenia mają wykonywać z Natalią lub czy aparat Ilizarowa można zdejmować do ćwiczeń…

Na koniec dodam, że za parę lat Natalkę czeka kolejne wydłużanie kości nóżki. Wraz z rozwojem medycyny, pojawiają się nowe możliwości również i w tej dziedzinie – zewnętrzny aparat Ilizarowa można zastąpić wewnętrznym, śródszpikowym gwoździem Precise. Jest to nowatorska, mniej inwazyjna metoda wydłużania kończyn – oznacza nieporównywalnie większą precyzję, komfort leczenia, brak kilkudziesięciu dziur po drutach, brak aparatu zewnętrznego, nieporównywalnie mniejszy ból i dolegliwości towarzyszące, a także – możliwość względnie normalnego funkcjonowania dziecka w okresie wydłużania. Już wiem, że koszt takiego gwoździa będzie przekraczał kwotę 100.000 zł. Jednak – mając już doświadczenie z ogromem cierpienia, traumy i piętna psychicznego, jakie odcisnęło na nas wydłużanie aparatem Ilizarowa – wiem, że postawię wszystko na głowie, aby tylko moja córka mogła skorzystać z nowatorskiej formy leczenia.

Niestety, tak będzie wyglądało leczenie Natalki aż do ukończenia przez nią fazy rozwojowej, tj. do około 16-17 roku życia.

Każda złotówka będzie dla niej oznaczać możliwość kontynuacji leczenia, a w przerwach pomiędzy operacjami – możliwość zapewnienia jej wielomiesięcznych, zróżnicowanych i kosztownych form rehabilitacji oraz zakup sprzętu i środków ortopedycznych.

———————————————————————————————————————————————————————

Aby przekazać 1,5% podatku dla Natalki, wystarczy w rocznym rozliczeniu podatkowym PIT wpisać następujące dane:

W dziale WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1,5% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)

– w polu NUMER KRS: 0000037904

W dziale INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE

– w polu CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5%: 26318 Banasik Natalia

UWAGA! Można również skorzystać z poniższego linka do darmowego programu do rozliczania podatku dochodowego PITAX (oferującego zarówno rozliczenie za pomocą kreatora, jak i „ręczne” wpisanie danych oraz elektroniczną wysyłkę do odpowiedniego Urzędu Skarbowego) – z już wpisanymi danymi Natalki w odpowiednie rubryki:

https://www.pitax.pl/rozliczenie-pit-online-0000037904/?cel=26318+Banasik+Natalia

——————————————————————————————————————————————————————–

Będę ogromnie wdzięczna za przekazanie swoim znajomym prośby dot. 1,5%
Twój 1,5% ma wielką moc! ❤️

Operacja usunięcia płytek 8-plate z kolana

Natalka jest już po zabiegu usunięcia dwóch płytek 8-plate z nóżki.

Czuje się dobrze, choć sam pobyt w szpitalu, oczekiwanie na zabieg, dojście do siebie po znieczuleniu wiąże się dla niej z coraz mocniejszym obciążeniem psychicznym. Natka ma ogromny żal do losu za to, że rok w rok nóżka musi być znów krojona, poprawiana, wsadzana w gipsy, a ona sama musi potem spędzać czas na żmudnej rehabilitacji, zamiast beztrosko chodzić do szkoły z rówieśnikami.

Dodatkowo skrót nóżki wynosi aktualnie 2 cm. To oznacza, że od czasu wydłużania, które zakończyło się w sierpniu 2020 r., różnica między długością obu nóg znów nieuchronnie się zwiększa. Musimy liczyć się z tym, że za około 3 lata powtórzymy całą historię z wydłużaniem… Na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie sobie nawet tego wyobrazić.

Świeże rany bardzo bolą i jak zawsze pierwsza noc będzie trudna. Natalka to ciągle małe, emocjonalne dziecko. Dużo łez polało się w tym pokoju w ciągu ostatnich trzech lat, a dziś jeszcze poleje się ich trochę.

Ale z drugiej strony Natalka zadziwiła dziś dojrzałością sam zespół lekarski. Oznajmiła, że nie jest w stanie zdzierżyć zapachu gazu usypiającego i mężnie wystawiła dłoń do uspania dożylnego. „Na pewno igła?” Na pewno!

Że jest dzielna to mało powiedziane…

Kontrola u dr Shadiego

W pierwszym tygodniu września Natalka była na kontroli u dr Shadiego, pierwszy raz od wiosny. Oględziny nóżki wraz ze świeżo wykonanymi zdjęciami rtg potwierdziły zaobserwowaną przeze mnie już od jakiegoś czasu coraz mocniejszą szpotawość kolanka.

Garść teorii. Kłopoty z prawidłowym ustawieniem kolana względem osi nogi są, można rzec, immanentną częścią hipoplazji kości kończyn dolnych. Postępujący skrót kończyny powoduje w dość krótkim czasie mocne wykoślawienie kolana (do wewnątrz). Kiedyś jedynym remedium na koślawość była dodatkowa, dość rozległa operacja na głowach kości, natomiast już od paru lat powszechnie stosowane są tzw. 8-plate, małe tytanowe płytki w kształcie cyfry „8”, które są mocowane podczas niedługiego zabiegu chirurgicznego nad chrząstką wzrostową kości za pomocą dwóch śrubek.

Natalka aktualnie jest w posiadaniu dwóch takich płytek, nad i pod kolankiem, od zewnętrznej strony nogi. Doktor zamocował jej te płytki podczas zeszłorocznej operacji korekcji stawu skokowego i translacji pięty. W chwili obecnej obie płytki należy usunąć jeszcze tej jesieni, gdyż kolanko przekroczyło już oś kończyny i Natalka wygina nogę w kierunku szpotawosci – na zewnątrz. Wiąże się to z koniecznością odbycia dwudniowej wizyty w szpitalu, gdzie pod znieczuleniem ogólnym, w trakcie kilkudziesięciominutowego zabiegu doktor musi naciąć skórę nad i pod kolanem, aby wyciągnąć obie płytki.

Niby nic wielkiego… Ale dla Natalii będzie to piąty pobyt na stole operacyjnym, w ciągu niespełna dwóch lat. Kolejne kłucia, kolejne wenflony, kabelki, środki przeciwbólowe. Zdzieranie plastra z kręgosłupa po znieczuleniu podpajęczynówkowym. Kolejne usypianie i wybudzanie, które w zasadzie z punktu widzenia samego pobytu w szpitalu są najbardziej nieprzyjemne – środki usypiające to potężna ingerencja w cały organizm, wybudzanie zawsze wiąże się z trudnymi momentami, gdyż Natalkę ciężko uspokoić i trudno nawiązać z nią jakikolwiek racjonalny kontakt.

Natalia nienawidzi momentu usypiania, a samo wspomnienie octowego zapachu gazu usypiającego wzbudza w niej odruch wymiotny. O wymianie opatrunków, powolnym gojeniu ran i odpadaniu kolejnych ścinków szwów nawet nie wspominam, a późniejsza terapia i pielęgnacja blizn czy rehabilitacja kolana brzmi dziś jak bajka o żelaznym wilku.

Szczerze mówiąc, już nawet dla mnie kolejne nasze pobyty w szpitalu związane są z coraz mocniejszym obciążeniem psychicznym. A co musi czuć dziecko, które znów słyszy wyrok na siebie? Natalka już nie jest małym pajtasem, więc pomimo dyskretnej rozmowy, w mig załapała, co ją czeka… i po wyjściu z gabinetu, stanowczo i bezkompromisowo zaprotestowała przeciwko kolejnej operacji.

Temat został póki co zaparkowany, ale wiem, że wkrótce czeka mnie trudna rozmowa z własnym dzieckiem, które kolejny raz wysyłam na stół operacyjny.

Natalka na rehabilitacji – film

Co drugi dzień Natalka jeździ do podwrocławskich Komorowic. W trakcie półtoragodzinnej rehabilitacji nóżka jest naświetlana lampą sollux, masowana w kąpieli wirowej, a przede wszystkim – Natalka wykonuje szereg ćwiczeń z panią Kasią – fizjoterapeutką.

Postępy są, choć pojawią się powoli. Natalka chodzi coraz lepiej, choć wciąż ma opór psychiczny i ograniczenia fizyczne przed równym obciążaniem obu kończyn. Musimy być konsekwentni i cierpliwi, bo każda wizyta tutaj to kolejny mały krok w przód.

Kontrola u dr Shadiego

Wczorajsza wizyta u dr Shadiego przyniosła kilka nowych wiadomości. Przede wszystkim, aktualny skrót nóżki wynosi ok. 1 cm. To mniej niż ostatnio oszacowałam w ocenie wzrokowej, a błąd ten wynikał z tego, iż Natalka ma pogłębiająca się dysproporcję w ustawieniu miednicy.

Innymi słowy, ponieważ Natalka nadal nie obciąża równo obu kończyn i nierównomiernie przenosi ciężar ciała podczas chodzenia, kompensuje to sobie ustawiając ciało nieco bokiem. Stąd nawykowo skrzywiona miednica, a co za tym idzie – wrażenie, że lewa noga jest dużo krótsza. W rzeczywistości jest to na razie „tylko” 1 cm i o tyle musimy znów zacząć podbijać jej buty.

Bezwzględnie natomiast trzeba ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Natalka już od dwóch tygodni jest zapisana na rehabilitację trzy razy w tygodniu, do tego dochodzi basen – dwa razy w tygodniu. Taką intensywną marszrutę będziemy mieć co najmniej do końca maja. Muszę powiedzieć, że Natalka ma naprawdę mocno zakodowane nieprawidłowe wzorce i naprawdę sporo pracy przed nią. Jednak bardzo liczę na to, że mimo „oporu materii”, efekty w końcu się pojawią.

Nareszcie bez gipsu

Po ponad dwóch miesiącach, dwa dni temu Natalka uwolniła nóżkę z gipsu. Choć „uwolniła” to zdecydowanie niewłaściwe słowo. Cóż, noga jest chudziutka jak zapałka, tkliwa i niesprawna. Staw skokowy jest w dalszym ciągu sztywny i nieruchomy – wielotygodniowe unieruchomienie w gipsie niestety całkowicie odebrało funkcje motoryczne.

W dalszym ciągu zatem Natka zakłada na nogę gips syntetyczny do chodzenia i porusza się z użyciem kul. Pozostały czas w domu spędza głównie w wannie, odmaczając nóżkę, która również zewnętrznie wygląda kiepsko i wymaga intensywnej pielęgnacji i regeneracji – dwa miesiące bez dostępu powietrza i wody zrobiły swoje… Dodatkowo oswajamy się z widokiem nowych blizn na stopie, powstałych po ostatniej operacji.

Na cito szukamy fizjoterapeuty, ale niestety w praktyce okazuje się to szukaniem igły w stogu siana. W gąszczu gabinetów rehabilitacyjnych, znaleźć specjalistę od tak skomplikowanego przypadku jak Natalia, to prawdziwe wyzwanie, nawet w takim mieście jak Wrocław. Ostatnia epikryza ze szpitala rzeczywiście brzmi jak skomplikowany szyfr.

Mam nadzieję, że znajdziemy kogoś, kto postawi teraz Natalkę na nogi i rozrusza jej staw skokowy. Jest to niezwykle ważne, aby po tej skomplikowanej operacji korekcji stopy, swoje pierwsze kroki postawiła w prawidłowy sposób.

Po raz kolejny przekonuję się, że historia Natalki to niestety niekończąca się opowieść. My, rodzice, musimy być twardzi, ale świadomość tego, że własne dziecko spędza dzieciństwo z tyloma utrudnieniami i wyrzeczeniami, jest czasami przytłaczająca.

1% dla Natalki

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 26318 Banasik Natalia

Mam na imię Natalia, mam 7 lat i chodzę już do drugiej klasy. Jestem radosną, żywiołową dziewczynką. Najbardziej kocham wszystkie pluszaki, z wystaw sklepowych wybieram jednak zawsze te szare i smutne, aby znalazły u mnie swój dom, bo wiem, że te ładne i kolorowe na pewno ktoś inny szybko kupi.

Wiem, jak to jest różnić się od innych, bo od urodzenia cierpię na wrodzoną wadę lewej nóżki – jest ona krótsza niż prawa, a mojej lewej stopie brakuje jednego paluszka. W ciągu swojego 7-letniego życia przeszłam już trzy poważne i bolesne operacje wydłużania kości oraz korekcji stopy.

Czas pomiędzy operacjami poświęcam na intensywną rehabilitację, bo moja lewa nóżka jest również dużo słabsza, chudsza i mniej sprawna niż prawa, mam również problem z koślawością stawów. Po operacjach muszę korzystać z pomocy kul ortopedycznych, dopóki od nowa nie nauczę się chodzić.

Moje dotychczasowe leczenie i rehabilitacja jest możliwa dzięki pomocy dobrych ludzi, którzy wspomagają mnie m.in. poprzez odpis 1% podatku. Każda złotówka i każda wpłata się liczy – oznacza to dla mnie możliwość spędzenia kolejnej godziny na zajęciach fizjoterapeutycznych, na basenie czy opłacenie kolejnych zabiegów, które niestety jeszcze mnie czekają w kolejnych latach.

Liczy się każdy grosz! Dziękuję!

Zbiórka na siepomaga na rehabilitację Natalki

Na portalu siepomaga.pl, największym polskim portalu zbiórek charytatywnych, trwa zbiórka dla Natalki z przeznaczeniem na na jej długoletnią i kosztowaną rehabilitację po zabiegu wydłużania kończyny.

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/nozka-natalki

Opis zbiórki na siepomaga:

Natalka jest już po trzeciej poważnej operacji w swoim krótkim, 7-letnim życiu. Po wielomiesięcznym, bolesnym wydłużaniu nóżki myślałam, że przynajmniej na kilka lat moja córka będzie mogła żyć jak inne dzieci. Niestety, życie dopisało ciąg dalszy do jej smutnej historii… Dlatego ponownie proszę o pomoc. Natalka jest bardzo dzielna, ale sama nie da rady zdobyć sprawności, o którą tak ciężko walczy…

Badania i zdjęcia RTG, które zrobiliśmy na rutynowej kontroli w wakacje 2021 r., wykazały postępującą deformację stawu skokowego i stopy. Konieczna była trzecia operacja, która trwała prawie 3 godziny.

Zapisy i epikryzy na kartach pobytów szpitalnych Natalki są coraz dłuższe – w trakcie tych 3 długich godzin moja córeczka miała robioną artrografię stawu skokowego, wydłużenie mięśni strzałkowych, osteotomię i rozbicie koalicji chrzęstnej piętowo-skokowej, piętowo-łódkowej z translacją pięty przyśrodkowo pod kość skokową, resekcję klinową Choparta z zachowaniem powierzchni stawowej obwodowej korygującą wydrążenie stopy + stabilizację drutami Kirschnera. Mnóstwo trudnych słów, za którymi kryje się ból i kolejne przeszkody do pokonania…

Ostatnie hasło – druty Kirschnera – oznaczają cztery druty, które doktor musiał wbić Natalce w stopę, aby ustabilizować prawidłowe jej ułożenie. Końcówki tych drutów wystają na zewnątrz… Całe szczęście, że są schowane pod opatrunkami i gipsem i Natalka ich nie widzi. Świadomość wystających z nóżki drutów spotęgowałaby tylko strach i ból Natalki…

Od chwili ostatniej operacji – czyli od 20 grudnia – Natalka może wyłącznie siedzieć, z gipsem od stopy aż do pachwiny. Spędzi w ten sposób cały styczeń i luty. Oznacza to całkowitą reorganizację życia domowego czy edukacji. Całe dnie córka spędza na kanapie…

Bardzo przykrzy jej się ten czas. Czyta książki, ogląda swoje ulubione bajki, robi bransoletki dla całej rodziny, ale najbardziej tęskni do szkoły, tęskni za koleżankami i kolegami z klasy, za normalnym życiem… Tęskni za chodzeniem.

Niestety, 10-tygodniowy okres, który Natalka spędzi bez ruchu, w gipsie spowoduje całkowity zanik mięśni w lewej nóżce i mozolną naukę chodzenia na nowo lub konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego. Córeczka ma tego pełną świadomość…

Lewa nóżka Natalki zawsze była słabsza i chudsza, a stan ten pogłębił się po wydłużaniu w roku 2020. W ramach rehabilitacji Natalka w 2021 r. korzystała z terapii w wodzie, która zdecydowanie poprawiła siłę lewej nóżki oraz wzmocniła jej masę mięśniową. Woda ma również zbawienny wpływ psychologiczny – rozluźnia ciało i umysł. Natalka, poza korzyściami zdrowotnymi, bardzo lubiła chodzić na basen i teraz też dopytuje, kiedy będzie mogła znów znaleźć się w wodzie.

Kontynuacja tej formy ćwiczeń jest dla niej bezwzględnie wskazana zaraz po usunięciu gipsu, czyli od końca lutego 2022 r. co najmniej przez pół roku. Jest to dla niej szansa, aby jak najszybciej powrócić do sprawności, aby jak najszybciej odrzucić kule, aby korzystać z własnych nóg, a nie z wózka inwalidzkiego!

Natalka jest coraz starsza. Dopytuje, dlaczego ją to spotkało… Wtedy moje serce pęka. Po operacji powiedziała mi, że chciałaby być zwykłą dziewczynką. W takich chwilach walą się w gruzy wszystkie najmądrzejsze myśli tęgich głów świata. Nie ma dobrych odpowiedzi. Są pytania, na które coraz trudniej odpowiadać cierpiącemu dziecku… Przecież, choć tak bardzo bym chciała, nie jestem w stanie zabrać jej bólu… Mówię, jak bardzo jest dzielna, jak bardzo mama ją kocha i jest z niej dumna. Tłumaczę, że to dla jej dobra. Ale przecież to nie sprawi, że będzie mniej cierpieć…

Chciałabym, aby po okresie kolejnej operacji, kolejnego cierpienia, kolejnego wyalienowania z życia społecznego, Natalka mogła jak najszybciej odzyskać to, co leży w jej radosnej naturze. To, co dla większości dzieci jest naturalne – radość z codziennego życia, z uczestniczenia w normalnych zajęciach szkolnych, z chodzenia…

Obiecałam jej, że na pierwszy wiosenny spacer pójdziemy wspólnie – bez gipsu, bez wózka inwalidzkiego, bez kul. Musimy wytrzymać jeszcze tylko zimę… Intensywna rehabilitacja i zajęcia w wodzie, rozpoczęte tuż po usunięciu gipsu, pozwolą spełnić to proste, ale jednocześnie takie trudne, marzenie. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie, by ta terapia mogła się odbyć.

Pierwsze 2 tygodnie w gipsie…

Natalka miała wczoraj wymieniany gips. Nie były to przyjemne chwile, bo pod gipsem było sporo przyschniętych opatrunków założonych w trakcie operacji, całe szczęście wszystkie rany zaczynają się goić. W dalszym ciągu ma całkowity zakaz stawania i obciążania lewej nóżki, ponieważ w śródstopiu oraz pod piętą wystają jej cztery druty Kirschnera (kto ciekaw, może wygooglować… ☹️??).

Zgodnie z planem leczenia, druty zostaną usunięte 31 stycznia, wtedy też długi gips zostanie zastąpiony krótszym na kolejne cztery tygodnie. Potem Natkę znów czeka wiele tygodni rehabilitacji. Unieruchomiona, nie obciążana przez łącznie 10 tygodni nóżka będzie wiotka i całkiem pozbawiona masy mięśniowej. Po konsultacji z doktorem i fizjoterapeutą oraz oszacowaniu kosztów półrocznej intensywnej terapii, powzięłam decyzję o założeniu zbiórki na ten cel – bardzo liczę na dobre serca przyjaciół Natalki i pomoc w rozpowszechnieniu informacji o zbiórce, o której oczywiście poinformuję gdy zostanie zweryfikowana i uruchomiona.

A Natalka? Po wypłakaniu wiadra łez podczas wymiany gipsu, równie stanowczo zaprotestowała przeciw różowej warstwie zewnętrznej na rzecz zielonej – no przecież w końcu to Lloyd Garmadon jest najdzielniejszym mistrzem Spinjitzu! ?⛩️

Trzecia operacja Natalki

Natalka jest już po operacji, trzeciej poważnej operacji w swoim małym 7-letnim życiu.

Dzisiejsza operacja miała na celu głównie korekcję stawu skokowego i stopy, która – przy bezpośredniej ingerencji chirurgicznej w ścięgna – została ustawiona pod prawidłowym kątem.

Dodatkowo doktor usunął Natalce śrubę ze stawu skokowego oraz pręt Rusha, który przez ostatnie półtora roku był umiejscowiony wzdłuż szpiku w wydłużonej kości piszczelowej.

Ostatnim elementem była korekcja płytki 8-Plate, która znajduje się z kolei w kolanie.

Natalka źle zniosła operację, a w zasadzie wybudzenie po znieczuleniu. Można eufemistycznie powiedzieć, że ma wysoko rozwinięte instynkty samoobronne. Teraz śpi, a w chwilach przebudzenia niestety płacze. A ja na odwrót.

Przed zaśnięciem powiedziała, że chciałaby być zwykłą dziewczynką. W takich chwilach walą się w gruzy wszystkie najmądrzejsze myśli tęgich głów świata.

Jutro będzie lepiej.

Już niebawem rozliczanie podatku dochodowego za 2021 rok.

Pamiętajcie proszę o Natalce. Niestety, czeka ją w życiu jeszcze wiele trudnych chwil. Ale dziś również możemy tu być dzięki dobrym ludziom.

? 1% dla Natalki

? KRS 0000037904

? Cel szczegółowy 26318 Banasik Natalia

Operacja jeszcze przed świętami…

Kochani, na subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” wpłynęła już pełna kwota z odliczeń 1% podatku za rok 2020. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% dla Natalki. ❤️???

Dzięki zgromadzonej na subkoncie Natalki kwocie, pochodzącej zarówno z odliczeń 1% podatku, jak i darowizn, mogliśmy zrefundować dotychczasowe leczenie Natalki, w tym również środki opatrunkowe, wizyty kontrolne, zdjęcia rtg, a także półroczną rehabilitację po wydłużaniu nóżki.

Za dwa tygodnie, 20 grudnia, Natalkę czeka niestety kolejna operacja – korekcja stawu skokowego. Podczas tego zabiegu, doktor usunie również z wydłużonej kości pręt śródszpikowy, a także dokona korekty płytki 8-Plate, która z kolei umiejscowiona jest w stawie kolanowym. To oznacza nowy ból, nowe szwy i nowe blizny.

Natalka będzie unieruchomiona w długim gipsie przez 10 tygodni. Będzie to trudny czas dla tej żywej energicznej dziewczynki i z pewnością znów będziemy odkreślać niecierpliwie kolejne dni w kalendarzu.

Szczęście w nieszczęściu, że po ponurej, długiej i trudnej zimie, na pierwszy wiosenny spacer pójdziemy już bez gipsu. ??

Koszt tej operacji wynosi 17.000 zł i środki te już są zapewnione na koncie kliniki. Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie. Trzymajcie kciuki. ❤️

Czarne chmury – konieczność nowej operacji

Po słonecznych dniach, przychodzą te pochmurne i smutne.

Ostatni rok był dla Natalki prawdziwie beztroski. Po usunięciu noszonego przez 7 miesięcy aparatu Ilizarowa, a następnie gipsu, od września 2020 r. Natalia wreszcie cieszyła się uwolnioną lewą nóżką. Co najważniejsze – obie nóżki były niemal równe. Natalka wreszcie chodziła w normalnych, nie podbitych butach, jedynie z wewnętrzną wkładką pod lewą stopą.

Wprawdzie konieczność częściowego chodzenia w ortezie oraz uczestniczenia w zajęciach rehabilitacyjnych nie wzbudzała w niej wielkiego entuzjazmu, jednak nie było to dotkliwe na tyle, aby zmącić radosne dni 6-letniej dziewczynki.

Wczoraj jednak zostaliśmy sprowadzeni na ziemię – dość niespodziewanie. Kontrola u dr Shadiego, poprzedzona wykonaniem zdjęć RTG, wykazała że stoimy przed kolejnym problemem związanym z zespołem wad, na który cierpi Natalka – deformacją stawu skokowego, spowodowaną przez nieprawidłowy wzrost i umiejscowienie kości strzałkowej.

Precyzując:

Podczas poprzedniej operacji – wydłużania nóżki za pomocą aparatu Ilizarowa, obie kości w łydce (tj. piszczelowa i strzałkowa) zostały przecięte. Kość piszczelowa została zakleszczona w aparat wydłużający, a przecięta kość strzałkowa powinna urosnąć równo z wydłużoną piszczelą. Kość strzałkowa jednak – także dotknięta hemimelią – od początku również jest ciensza i krótsza niż powinna, w związku z tym nie „nadrobiła” tyle, ile powinna. Jej dolny koniec powinien kończyć się poniżej piszczeli, z boku stawu skokowego, ale u Natalki kończy się on na równi z piszczelą, a pod spodem jest wolna przestrzeń.

Dlatego chodzenie wciąż sprawia Natalce kłopoty – nieprawidłowo ustawia stopę (chód łyżwiarza), ma niepełny zakres ruchomości w stawie skokowym, co przekłada się na całą jej sylwetkę – na zdjęciu RTG już widać nierówne ustawienie kolców biodrowych, co z kolei w prostej linii (wraz z istniejącą również koślawością stawu kolanowego) prowadzi do skrzywienia kręgosłupa.

Aby wprowadzić dolny koniec kości strzałkowej w odpowiednie miejsce – czyli ok. 1 cm niżej, w wolną przestrzeń obok stawu skokowego, doktor zaproponował przecięcie kości piszczelowej i usunięcie z niej ok. 1 cm na długości – w ten sposób kość strzałkowa zejdzie niżej w miejsce, w którym powinna być.

Oznacza to jednak… utratę 1 cm z kości, którą w ubiegłym roku takim nakładem cierpienia i wyrzeczeń wydłużaliśmy…

Nie muszę chyba dodawać, jakie uczucia towarzyszyły mi po usłyszeniu tej diagnozy i planu leczenia. Natalka wie, że pod koniec roku czeka ją operacja i gips, gdyż i tak miała zaplanowane wyjęcie pręta śródszpikowego z kości piszczelowej. Wie, że będzie spędzała w gipsie długie tygodnie. Natomiast nie wie, że po usunięciu gipsu, znów będzie musiała polubić buty z podbiciem…

Operacja będzie przeprowadzona na przełomie roku, dokładnej daty jeszcze nie znamy.

Te wiadomości spadły na nas wczoraj, zaledwie na cztery dni przed 7 urodzinami Natalki. Trudno zdobyć się na optymistyczne zakończenie.

Robimy po prostu to, co musimy, bo los kiedyś zdecydował za nas.

Zakup ortezy na nóżkę

Natalka odebrała dziś ortezę oraz buty do ortezy. Przez pierwsze dni będziemy przyzwyczajać nóżkę do chodzenia w ortezie, ale już podczas krótkiej wędrówki po gabinecie widać było różnicę w – zdawałoby się prostej czynności – stawianiu względnie równych kroków i symetrycznym obciążaniu obu kończyn.

Mamy nadzieję, że nastąpi wreszcie przełom i Natalka wyraźnie poprawi swój chód i sylwetkę. ❤️

Koszt ortezy i butów do ortez przekroczył 2000 zł. Między innymi na tego typu zakupy niezbędnego sprzętu przeznaczamy kwoty pochodzące z 1%. Bardzo dziękujemy za wszystkie odpisy 1% podatku.

1% dla Natalki

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 26318 Banasik Natalia

Natalka ma za sobą pierwszą operację wydłużania krótszej nóżki. Dzięki darczyńcom mogliśmy przeprowadzić u Natalki zarówno samą operację, jak i zapewnić jej rehabilitację podczas procesu wydłużania nóżki. Zgromadzone w ubiegłych latach środki na jej subkoncie pozwoliły również na codzienną higienę, zaopatrywanie ran, właściwą dezynfekcję oraz mnóstwo innych wydatków związanych z leczeniem.

Cel pierwszy został osiągnięty – Natalka pożegnała ubiegły rok z równymi nóżkami. Jednak tak długie inwazyjne leczenie pociągnęło za sobą inne konsekwencje, z którymi musi się zmierzyć – wydłużona nóżka jest słabsza, chudsza i dużo mniej sprawna niż zdrowa. Kolejne nadchodzące miesiące będą zatem oznaczały dla Natalki codzienną, żmudną i długotrwałą rehabilitację.

Każda wpłata pozwoli Natalce korzystać z zabiegów fizjoterapeutycznych oraz ćwiczeń tak długo, jak będzie to wskazane.

Twój 1% ma znaczenie. Pomóż Natalce odzyskać pełną sprawność w nóżce.

Dziękujemy.

Co Natalka ma w nóżce

Takie gadżety ma Natalka w nóżce.

Podczas operacji usunięcia aparatu Ilizarowa (3 sierpnia) doktor Shadi usunął również połowę płytki 8-plate ze stawu kolanowego, pozostawiając ją w „uśpionym” stanie, gdyż wg niego konieczne będzie ponowne jej aktywowanie w przyszłości.

Doktor zostawił również śrubę kaniulowaną, zaimplementowaną jeszcze w styczniu, którą z kolei widać w stawie skokowym. Pozostanie ona tam jeszcze około dwa lata ze względu na dużą deformację tego stawu i konieczność właściwego ustawienia stopy względem goleni.

Nowym gadżetem, który doktor zaimplementował Natce 3 sierpnia, jest pręt śródszpikowy Rusha. Ma on za zadanie stabilizować kość piszczelową i uniemożliwić jej złamanie, co przy świeżo wydłużonej kończynie zdarza się wcale nierzadko.

Kiedy tworząc tę stronę w 2014 r. opisywałam wadę jej nóżki, posiłkowałam się określeniami i opisami ze stron innych dzieci, dotkniętych hemimelią kości. Sama dopiero przecierałam szlaki, mając wtedy tak naprawdę mgliste wyobrażenie o tym, co czeka Natalkę.

Pamiętam takie zdanie, że „leczenie chorej kończyny nie polega jedynie na jej wydłużaniu co kilka lat, lecz trwa przez cały okres dojrzewania dziecka, aż do momentu kiedy przestanie rosnąć”. Patrząc na dzisiejsze zdjęcia RTG, boleśnie uświadamiam sobie prawdziwość tego zdania…

Pożegnanie z aparatem Ilizarowa

Po 196 dniach, 3 sierpnia pożegnaliśmy aparat Ilizarowa.

Nie lubię używać takich prymitywnych porównań, ale w tym przypadku nie znajduję bardziej dosadnych słów – przez te 196 dni Natalia pokazała, że ma większe jaja niż cała drużyna amerykańskich futbolistów.

Mało kto zdaje sobie sprawę, że wydłużanie kończyn metodą Ilizarowa jest, obok wydłużania kręgosłupa, najdłuższym inwazyjnym procesem leczenia w medycynie.

Najdłuższym, uciążliwym, bolesnym, obciążonym ogromną skalą możliwych powikłań, wymagającym codziennego przezwyciężania wielkich ograniczeń, zarówno fizycznych, jak i psychicznych.

Nikt z nas nie jest w stanie nawet wyobrazić sobie tego, z czym codziennie musiała mierzyć się nasza Natalka, jakie pokłady niezłomności i męstwa musiała w sobie obudzić. A przecież to tylko mała, naiwna dziewczynka…

Natalko, jesteś absolutną Bohaterką.

Zbiórka na siepomaga na rehabilitację Natalki

Na portalu siepomaga.pl, największym polskim portalu zbiórek charytatywnych, trwa zbiórka dla Natalki z przeznaczeniem na na jej długoletnią i kosztowaną rehabilitację po zabiegu wydłużania kończyny.

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/nozka-natalki

 

Operacyjne wydłużanie kości jest bardzo poważnym zabiegiem, ingerującym w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Jest to bardzo bolesne i przykre doświadczenie, które niesie za sobą ogromne ryzyko komplikacji lub niezadowalających rezultatów, a nawet pogorszenia stanu kończyny, Poza główną ideą osteogenezy dystrakcyjnej, która polega na przecięciu kości i powolnym oddalaniem przeciętych części od siebie, kluczową kwestią w powodzeniu tego typu leczenia jest odpowiednia rehabilitacja.

Codzienne odpowiednie ćwiczenia, obciążanie i prostowanie kończyny jest bardzo ważne, zarówno teraz, gdy Natalka ma założony aparat na nogę (obciążanie nogi w naturalny i najbardziej skuteczny sposób powoduje produkowanie przez organizm tzw. regeneratu w tworzącej się kości), jak i później – gdy już zostanie on ściągnięty.

Samo wydłużanie kości – choć najbardziej „spektakularne” – to dopiero fundament do osiągnięcia celu, jakim jest uzyskanie równej, ale przede wszystkim sprawnej lewej nogi. O wiele bardziej bolesna, długotrwała i wymagająca wiele pracy oraz nakładów finansowych jest rehabilitacja i prawidłowy rozwój tkanek miękkich – zachowanie sprawności stawów, przyrost mięśni, skóry, naczyń krwionośnych i nerwowych.

Optymalnym rozwiązaniem, które gwarantuje pełną sprawność wydłużonej kończyny, jest jej ćwiczenie i rehabilitowanie w zasadzie przez całe życie, a minimum do czasu, gdy dziecko przestanie rosnąć. Konsekwencje nieodpowiedniej rehabilitacji mogą o sobie dać znać kilka, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat później w postaci bolesnych przykurczy, nierównomiernego rozłożenia ciężaru ciała i skrzywieniom kręgosłupa czy osteoporozy.

Dlatego zdecydowaliśmy się na uruchomienie zbiórki na portalu siepomaga. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę. Każda złotówka zostanie w optymalny sposób wykorzystana na to, aby Natalka mogła cieszyć się normalnym życiem wśród rówieśników.

Zakończenie fazy dystrakcji w leczeniu aparatem Ilizarowa

Zakończyliśmy dziś etap dystrakcji, czyli rozkręcania aparatu. Mamy 5,5 cm wydłużenia nogi. Ten etap trwał jednak dłużej niż „podręcznikowe” 4 x 0,25 mm dziennie, ponieważ od połowy marca doktor zarekomendował zwolnić kręcenie do 2 x 0,25 mm dziennie. Dlatego dopiero dziś możemy cieszyć się z zakończenia tej najbardziej spektakularnej, choć niestety krótszej fazy leczenia.

Natalka otrzymała klucz do kręcenia na pamiątkę, przyozdobiony wstążeczkami.

Efekt dystrakcji, widoczny zarówno na samej nóżce, jak i aparacie, jest po prostu niesamowity. Noga ta sama, a dłuższa o 5,5 cm. Natalka od początku jest bardzo dzielna, szybko nauczyła się żyć z aparatem i go zaakceptowała. To ja skrycie liczę dni i próbuję oszacować, kiedy pozbędziemy się „złomka”. Przed nami jednak wciąż długa, daleka droga, etap regeneracji i uwapniania jest średnio co najmniej 1,5 – 2 razy dłuższy od etapu dystrakcji…

Dziś najbardziej cieszy fakt, że przez cały etap dystrakcji Natalka w zasadzie nie używała środków przeciwbólowych, rany przy prętach udaje się zachować w idealnym stanie, skóra – choć trochę napięta i bolesna – bardzo ładnie się rozciągnęła, a blizny również powoli się wyrównują. Teraz tym łatwiej tkanki miękkie będą się regenerować, ale i tak cała najważniejsza gra toczy się w środku nóżki.

Operacja założenia aparatu Ilizarowa

Natalka jest już po operacji założenia aparatu Ilizarowa, którą 20 stycznia 2020 r. przeprowadził dr Milud Shadi w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu. Przy okazji samego zakładania Ilizarowa, doktor również skorygował staw skokowy i kolanowy, wszczepiając tam specjalne płytki, mające za zadanie prawidłowe ustawienie wykoślawionych stawów. Dzień operacji i pierwsze dni po niej, spędzone jeszcze w klinice, były bardzo trudne – fizycznie i psychicznie. Wszyscy powoli oswajaliśmy się ze „złomkiem” na nóżce Natalki, dolegliwości bólowe również dawały się mocno we znaki.

Po powrocie do domu zaczęliśmy układać swoje życie na nowo – od tej pory podporządkowane w pełni Natalce. Rozkręcanie aparatu rozpoczęliśmy piątego dnia po operacji – czyli w sobotę 25 stycznia, 4x na dobę o 0,25 mm. Dzisiaj – 3 lutego – mamy już zatem osiągnięty 1 cm dystrakcji. Samo rozkręcanie nie boli w ogóle, natomiast w nocy Natalka często narzeka na ból nogi w miejscu dystrakcji. Na razie stosujemy ogólnodostępne środki przeciwbólowe, mając nadzieję, że unikniemy konieczności stosowania Tramalu, choć 1 cm to dopiero początek…

29 specjalnych tracheotomijnych, beznitkowych, jałowych kompresów dziennie ➡️ 203 tygodniowo ➡️ 899 miesięcznie. ?

Do tego paczki wyjałowionych rękawiczek, podkładów, kilometry bandaży, hektolitry płynu do dezynfekcji rąk, morza Octeniseptu. Wszystko po to, aby nie dopuścić do zakażenia otwartych ran, których Natalka ma w nóżce dwadzieścia. ?

Codzienny wysiłek i niebagatelne wydatki na materiały medyczne są warte każdej złotówki, aby tylko zaoszczędzić Natce dodatkowych potencjalnych cierpień, wynikających z zakażeń ran. Czy uda się ich całkowicie uniknąć? Podobno infekcje pojawiają się zawsze – prędzej czy później. Organizm cały czas „walczy” z ciałem obcym w postaci prętów, a w miarę wydłużania nóżki, rany również się rozciągają zamiast goić… Im później jednak staniemy oko w oko z zakażeniem, tym lepiej. Staramy się o to z całych sił.

Natalka chodzi na rehabilitację, na razie 3x tygodniu, choć będziemy prawdopodobnie zwiększać tę ilość do codziennych wizyt, ponieważ – co jest największym naszym zmartwieniem – Natalia zdecydowanie nie chce chodzić i trudną ją do tego przekonać. Korzystając z balkonika, nie opiera lewej nóżki o podłogę lub czyni to tylko paluszkami, co powoduje ich bolesne opuchnięcie… I koło się zamyka. Tymczasem pełne obciążanie nogi jest podstawą tworzenia się regeneratu między odsuwanymi fragmentami kości. W tej chwili jest to w zasadzie nasze jedyne zmartwienie, z którym trzeba się jak najszybciej zmierzyć.

Termin operacji Natalki

Znamy już termin operacji Natalki – będzie to 20 stycznia 2020 r.

Myślę, że każdym rodzicem, który wie, że jego dziecko będzie poddane leczeniu operacyjnemu, targają sprzeczne uczucia. Z jednej strony – w końcu jest długo wyczekiwana data, z drugiej strony – strach, niepewność i chęć oddalenia dnia, w którym zacznie się najtrudniejszy, bolesny etap w życiu dziecka.

Nie możemy czekać już dłużej – ostatnie zdjęcia RTG wykazały, że operacja Natalki musi się odbyć jak najszybciej. Powodem jest oczywiście „odpowiednia” długość skrótu do założenia aparatu Ilizarowa, ale pośpiech wskazany jest przede wszystkim ze względu na towarzyszącą głównej wadzie deformację stawu skokowego, która u Natalki jest rzeczywiście już duża.

 

Wyżej zamieszczone zdjęcia RTG zostały wykonane pod koniec października 2019. Porównanie ich do zdjęć RTG wykonanych w ubiegłym roku pokazuje, że skrót kości podudzia (piszczeli) pogłębił się o kolejne 5 mm i wynosi obecnie 40 mm (rok temu było to 35 mm). Natomiast na kości udowej skrót rok temu wynosił aż 15 mm (wtedy dowiedzieliśmy się w ogóle po raz pierwszy o hipoplazji również kości udowej), dziś jest to 9 mm, co oznacza, że Natalka „nadrobiła” aż 6 mm, co jest jedyną dobrą, ale niesłychanie dobrą informacją. Mamy cichą nadzieję, że kość udowa, najwyraźniej mniej uszkodzona genetycznie od piszczelowej, będzie równomiernie wzrastała wraz z jej prawą odpowiedniczką i skrót nie przekroczy 10 mm. Wtedy nie byłoby w ogóle wskazane jej wydłużanie, gdyż z powodzeniem taką różnicę można niwelować wkładką do buta lub nawet poprzez nieco większe wydłużenie kości piszczelowej w trakcie drugiej operacji, planowanej za ok. 8-10 lat.

Najgorszą jednak informacją jest znaczne pogłębienie się deformacji stawu skokowego. Również staw kolanowy jest mocno wykoślawiony. Dlatego niezbędne było podjęcie decyzji o jak najszybszym zapisaniu Natalki na pierwszy możliwy termin operacji, w trakcie której:

– założony zostanie aparat Ilizarowa na ok. 7-9 m-cy (planowane wydłużenie podudzia o 4-5 cm),

– wykonana zostanie korekcja stawu kolanowego poprzez implementację specjalnej płytki 8-Plate oraz korekcja stawu skokowego poprzez implementację specjalnej śruby, ustawiającej stopę pod właściwym kątem w stosunku do goleni – tę śrubę Natalia będzie musiała nosić nawet do 2-3 lat, ponieważ zniekształcenie stawu skokowego jest bardzo duże.

Zbliżają się zatem nieuchronnie długo wyczekiwane, lecz zarazem najtrudniejsze dni…

Zbiórka podczas Dożynek Kobierzyckich

Dzięki uprzejmości Kobierzyckiego Ośrodka Kultury oraz ogromnemu zaangażowaniu nauczycieli i dzieci ze Szkoły Podstawowej w Kobierzycach, przeprowadziliśmy zbiórkę publiczną podczas tegorocznych Dożynek Kobierzyckich, które odbyły się w dniach 24-25 sierpnia.

Bardzo dziękujemy uczestnikom Dożynek, którzy wsparli Natalkę – uzbieraliśmy kwotę 2056,10 zł i 3,5 euro. ?

Bardzo dziękujemy dzieciom i wolontariuszom ze Szkoły Podstawowej w Kobierzycach – za Waszą niestrudzoną pracę i zaangażowanie, pomimo panującego upału! ????

POMAGANIE JEST FAJNE??

Zbiórka podczas Pikniku Studia Muzycznego Marimal

W dniu 20 czerwca, dzięki uprzejmości i zaangażowaniu Pani Anny Majkut-Polańskiej, podczas rodzinnego muzycznego ??? pikniku – zebraliśmy kwotę ➡️ 1680 zł. ☺️??

Dziękujemy Pani Ani za inicjatywę, ogromne serce i wspaniałą imprezę oraz wszystkim darczyńcom za wsparcie Natalki. ❤️❤️❤️

Zbiórka podczas Pikniku Przedszkola Bielanek

W przeddzień Dnia Dziecka, 31 maja, na terenie bielańskiej pergoli odbył się Rodzinny Piknik, organizowany przez Przedszkole Bielanek. W tym roku, poza wspaniałą zabawą, piknik miał również cel charytatywny – podczas trwania pikniku trwała zbiórka publiczna na rzecz zbierania funduszy na operację Natalki. W ciągu zaledwie kilku godzin, dzięki zaangażowaniu Pani Dyrektor Emilki i wielu innych osób oraz dzięki wielkim sercom Rodziców, Darczyńców i Przyjaciół Natalki, podczas piątkowego Pikniku, organizowanego przez Przedszkole Bielanek i Żłobek Bielanek Junior , udało się zebrać kwotę…

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
?????4187,10 zł ?????
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Trudno nawet dobrać odpowiednie słowa podziękowania… ???

To prawdziwa radość i duma, że Natalka ma tak wspaniałych wychowawców, koleżanki, kolegów i inne dobre dusze w przedszkolu i poza nim. ?
Zabawa była świetna, były tańce, karate, kucyki, zdjęcia, lody, warkoczyki.

Dziękuję serdecznie wszystkim rodzicom, wszystkim osobom zaangażowanym w zbiórkę, wszystkim prowadzącym pokazy i turnieje, wszystkim fundatorom voucherów do licytacji i wszystkim licytantom za wsparcie. ??

Bielanek Team jesteście niesamowici. ???‍♂️

Media o Natalce

Wiosną 2019 roku, w nawiązaniu do prowadzonej zbiórki na portalu siepomaga.pl, dzięki wsparciu lokalnych dziennikarzy, na kilku portalach ukazały się artykuły o naszej Natalce. Nadały one lokalny rozgłos akcji charytatywnej na siepomaga.pl. Dziękujemy wszystkim za zainteresowanie, wsparcie i zamieszczenie informacji. Zasięg mediów ma ogromną siłę, tym większą, gdy powstała z chęci pomocy.

Artykuł na portalu Onet Wrocław – 16.05.2019 – Trwa walka o sprawność Natalki. Dziewczynka musi przejść operację.

Artykuł na portalu Radio RAM – 24.04.2019 – Możesz pomóc Natalce.

Artykuł na portalu Radio Wrocław – 24.04.2019 – Możesz pomóc Natalce.

Artykuł na portalu Fakt24 – 24.04.2019 – Natalka urodziła się z krótszą nóżką. Potrzebuje pomocy.

Artykuł na portalu Gazeta Wrocławska – 20.05.2019 – Pomóż Natalce – trwa zbiórka na operację dziewczynki, czas tylko do końca czerwca!

Artykuł na portalu Wrocław Nasze Miasto – 20.05.2019 – Pomóżmy razem małej Natalce! Dziewczynka i jej rodzice proszą o wsparcie.

 

Natalka na Facebooku

W związku z uruchomioną zbiórką na siepomaga.pl i publikacjami dotyczącymi akcji w mediach lokalnych, a także ze względu na zbiórki publiczne, które planujemy przeprowadzać na rzecz Natalki, uruchomiłam stronę córeczki na Facebooku.

Polub Natalkę!


Konsultacje Natalki w Poznaniu

W okresie od urodzenia do 2018 roku Natalka odbyła kilka konsultacji w Poznaniu w klinice Ortop u dr Miluda Shadiego, specjalizującego się w wydłużaniu kończyn. Doktor w około rocznych odstępach przyjmuje Natalkę na badania kontrolne, w celu sprawdzenia aktualnego skrótu oraz ogólnego rozwoju obu kończyn, w tym stopnia wykoślawiania się kolan i kostek, które przy tej wadzie są zjawiskiem występującym niemal w każdym przypadku.

Obliczenia dr Shadiego wskazują, że bez podejmowania zabiegów operacyjnych różnica w długości nóżek osiągnęłaby około 14-15 cm w wieku 16-17 lat. Doktor zalecił wyznaczenie pierwszej operacji wydłużenia na okres, kiedy różnica pomiędzy długością kończyn wyniesie ok. 5 cm.

Pojawialiśmy się zatem regularnie na wizytach, obserwując wzrost obu kończyn i mierząc ich długości. Niestety, koniec 2018 roku przyniósł nam bardzo złe wiadomości.

Przez pierwsze cztery lata życia Natalki byliśmy przekonani, że hemimelia (niedorozwój) lewej kończyny dotyczy tylko kości podudzia. W tym okresie nie były wykonywane żadne zdjęcia RTG (poza wykonanymi w szpitalu, dzień po urodzeniu), gdyż w opinii doktora nie było potrzeby naświetlać dziecka w sytuacji, kiedy i tak skrót był jeszcze zbyt mały, aby kwalifikować Natalię do operacji.

Pakiet specjalistycznych zdjęć RTG wykonaliśmy dopiero w grudniu 2018 roku, gdy całkowity skrót lewej kończyny wynosił ok. 5 cm. Zdjęcia te niestety jednoznacznie wykazały (co w ocenie wzrokowej oraz zwykłym mierzeniu zewnętrznym było trudne do stwierdzenia), że Natalka cierpi nie tylko na niedorozwój kości podudzia, ale również kości udowej w lewej kończynie – na kość udową przypada ok. 1 cm różnicy, a na podudzie ok. 4 cm.

Oznacza to diametralną zmianę w harmonogramie leczenia Natalki, a w konsekwencji – żmudne, bolesne i wieloetapowe leczenie operacyjne, a także dramatyczny wzrost kosztów, które będziemy musieli ponieść.

Aparat Ilizarowa

Wynalazca metody wydłużania kości.

Wynalazcą aparatu Ilizarowa jest prof. Gawrił Ilizarow. Pomimo że nie był chirurgiem, a jedynie lekarzem rejonowym, zajmował się wówczas leczeniem licznych w tym okresie wojennych urazów. Specjalizował się w deformacjach kostnych oraz zaburzeniach zrostu kości. Jest odkrywcą osteogenezy dystrakcyjnej.

Osteogeneza dystrakcyjna.

Osteogeneza dystrakcyjna to sposób zabiegowego wydłużania kości. Polega to na przecięciu (lub złamaniu) jej bez naruszenia ciągłości okostnej, a następnie na stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych fragmentów przy pomocy specjalnych rusztowań. Tempo rozciągania zależy od indywidualnego toku leczenia (do 1 mm na dobę).

Wykorzystywana jest regeneracja tkanek, która powszechnie występuje w organizmie w czasie tworzenia się blizny okostnej po złamaniu. Tkankę, która powstaje w miejscu rozciągnięcia Ilizarow nazwał regeneratem, ma ona taką samą strukturę jak tkanka naturalna.

Mięśnie, nerwy oraz naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu równo z kością i dopasowują się do nowego kształtu ciała.

Do prawidłowego przebiegu procesu trzeba spełnić kilka warunków, m.in. odpowiednia technika, osteotomia we właściwym miejscu (przecięcie lub złamanie kości) oraz stabilne połączenie fragmentów kości stabilizatorem, a następnie prawidłowy okres opóźnienia dystrakcji i nadanie odpowiedniego tempa leczeniu.

Aparat Ilizarowa.

Stabilizator ten powstał w 1950 roku (do użytku został wprowadzony w 1951). Aparat Ilizarowa to urządzenie medyczne, które służy do scalania kości (złamanej albo przeciętej). Do kości wprowadza się pręty (druty Kirschnera, groty Schanza) i stabilizuje odłamy kostne. Na zewnątrz pręty łączą się z pierścieniami (czasem półpierścieniami), które między sobą są połączone teleskopowymi drutami. Taki rodzaj stabilizatorów nazywa się dystraktorami.

Aparat ten posiada konstrukcję przestrzenną (trójstronną – złożoną z półpierścieni lub pierścieniową). Stosowany jest głównie przy złożonych deformacjach dzięki możliwości dostosowania go do każdej deformacji ciała i przebudowania lub rozbudowania w dowolny sposób w każdym momencie leczenia. Za to jego wadą jest mniejsza wygoda niż w przypadku aparatów jednopłaszczyznowych (ramowe i klamrowe, np. Orthofix). Przez lata próbowano połączyć stabilność i wielozadaniowość aparatów przestrzennych z prostotą tych jednopłaszczyznowymi dzięki czemu powstały tzw. konstrukcje hybrydowe.

Aktualnie aparat Ilizarowa jest unowocześniany po dzień dzisiejszy. Obecnie jest to najczęściej używana technika wydłużania kończyn.

 

Etapy leczenia.

Samo założenie aparatu to tylko początek. Dalsza część leczenia polega w dużej mierze na rehabilitacji, dzięki której pacjent może utrzymać możliwie wysoką sprawność fizyczną i doprowadzić do pełnego obciążania kończyny. Zaraz po operacji (jest to okres ok 7 dni) rozpoczyna się pierwszy etap leczenia czyli powolne rozciąganie kości poprzez rozkręcanie aparatu.

Etap I – Okres dystrakcyjny.

Najczęstszym schematem leczenia ilizarowem jest dystrakcja kości o 1mm na dobę – co daje 0,25mm co 6h. Dzięki takiemu rozwiązaniu maksymalnie wykorzystujemy możliwości regeneracji tkanki nie uszkadzając przy tym nerwów, mięśni, naczyń krwionośnych czy stawów. To główny, ale także najcięższy i najmniej przyjemny etap leczenia ponieważ ujawnia się w nim wiele problemów związanych z napięciem tkanek. Długość trwania tego okresu jest uzależniona od rodzaju dysfunkcji oraz tempa wydłużania lub przesuwania kości, które wydłuża się wraz z długością leczenia. Po zakończeniu dystrakcji rozpoczyna się proces przebudowy tkanki regeneratu.

Etap II – Okres konsolidacyjny.

Polega na noszeniu aparatu i jednoczesnym zachowaniu funkcji kończyny. Zwykle jest on kilkukrotnie dłuższy od okresu rozciągania i jest całkowicie zależny od zdolności organizmu do gojenia się . W związku z tym w przypadku dzieci okres ten jest krótszy ponieważ organizm dziecięcy wykazuje szybszą zdolność do regeneracji.

Zaraz po usunięciu aparatu pacjent powinien rozpocząć rehabilitację kończyny w celu usprawnienia jej i ostatecznej przebudowy regeneratu.

 

Źródło: aparatilizarowa.pl

Pomoc od firmy Kelly’s Bike Company

W październiku br. na subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” wpłynęła darowizna od firmy Kelly’s Bike Company, przeznaczona na leczenie i przyszłą operację Natalki. Kwota została zebrana podczas jesiennej ekspozycji nowej kolekcji rowerów. Dziękujemy serdecznie zarówno poszczególnym darczyńcom, jak i firmie Kelly’s!

Zbiórka publiczna podczas Dożynek Kobierzyckich

Pod koniec sierpnia br. przy wsparciu Gminy Kobierzyce oraz Gminnego Centrum Kultury i Sportu, zrealizowaliśmy pierwszą zbiórkę publiczną dla Natalki. Podczas dwudniowych Dożynek Gminnych w Kobierzycach, mieliśmy możliwość kwestowania na rzecz Natalki. Dzięki wsparciu mieszkańców Gminy Kobierzyce, udało nam się zebrać kwotę ponad 1200 zł, która zasiliła subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Środki będą przeznaczone na leczenie i przyszłą operację Natalki. Serdecznie dziękujemy!