Blog

Zbiórka podczas Dożynek Kobierzyckich

Dzięki uprzejmości Kobierzyckiego Ośrodka Kultury oraz ogromnemu zaangażowaniu nauczycieli i dzieci ze Szkoły Podstawowej w Kobierzycach, przeprowadziliśmy zbiórkę publiczną podczas tegorocznych Dożynek Kobierzyckich, które odbyły się w dniach 24-25 sierpnia.

Bardzo dziękujemy uczestnikom Dożynek, którzy wsparli Natalkę – uzbieraliśmy kwotę 2056,10 zł i 3,5 euro. 💝

Bardzo dziękujemy dzieciom i wolontariuszom ze Szkoły Podstawowej w Kobierzycach – za Waszą niestrudzoną pracę i zaangażowanie, pomimo panującego upału! 🔥💪💙💚

POMAGANIE JEST FAJNE👌🤝

Zbiórka podczas Pikniku Studia Muzycznego Marimal

W dniu 20 czerwca, dzięki uprzejmości i zaangażowaniu Pani Anny Majkut-Polańskiej, podczas rodzinnego muzycznego 🎶🎹🎤 pikniku – zebraliśmy kwotę ➡️ 1680 zł. ☺️💪🤗

Dziękujemy Pani Ani za inicjatywę, ogromne serce i wspaniałą imprezę oraz wszystkim darczyńcom za wsparcie Natalki. ❤️❤️❤️

Zbiórka podczas Pikniku Przedszkola Bielanek

W przeddzień Dnia Dziecka, 31 maja, na terenie bielańskiej pergoli odbył się Rodzinny Piknik, organizowany przez Przedszkole Bielanek. W tym roku, poza wspaniałą zabawą, piknik miał również cel charytatywny – podczas trwania pikniku trwała zbiórka publiczna na rzecz zbierania funduszy na operację Natalki. W ciągu zaledwie kilku godzin, dzięki zaangażowaniu Pani Dyrektor Emilki i wielu innych osób oraz dzięki wielkim sercom Rodziców, Darczyńców i Przyjaciół Natalki, podczas piątkowego Pikniku, organizowanego przez Przedszkole Bielanek i Żłobek Bielanek Junior , udało się zebrać kwotę…

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
🔝🔝🔝🔝🔝4187,10 zł 🔝🔝🔝🔝🔝
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Trudno nawet dobrać odpowiednie słowa podziękowania… 😍🌞💝

To prawdziwa radość i duma, że Natalka ma tak wspaniałych wychowawców, koleżanki, kolegów i inne dobre dusze w przedszkolu i poza nim. 👏
Zabawa była świetna, były tańce, karate, kucyki, zdjęcia, lody, warkoczyki.

Dziękuję serdecznie wszystkim rodzicom, wszystkim osobom zaangażowanym w zbiórkę, wszystkim prowadzącym pokazy i turnieje, wszystkim fundatorom voucherów do licytacji i wszystkim licytantom za wsparcie. 🥰💪

Bielanek Team jesteście niesamowici. 🤗😍🦸‍♂️

Media o Natalce

Wiosną 2019 roku, w nawiązaniu do prowadzonej zbiórki na portalu siepomaga.pl, dzięki wsparciu lokalnych dziennikarzy, na kilku portalach ukazały się artykuły o naszej Natalce. Nadały one lokalny rozgłos akcji charytatywnej na siepomaga.pl. Dziękujemy wszystkim za zainteresowanie, wsparcie i zamieszczenie informacji. Zasięg mediów ma ogromną siłę, tym większą, gdy powstała z chęci pomocy.

Artykuł na portalu Onet Wrocław – 16.05.2019 – Trwa walka o sprawność Natalki. Dziewczynka musi przejść operację.

Artykuł na portalu Radio RAM – 24.04.2019 – Możesz pomóc Natalce.

Artykuł na portalu Radio Wrocław – 24.04.2019 – Możesz pomóc Natalce.

Artykuł na portalu Fakt24 – 24.04.2019 – Natalka urodziła się z krótszą nóżką. Potrzebuje pomocy.

Artykuł na portalu Gazeta Wrocławska – 20.05.2019 – Pomóż Natalce – trwa zbiórka na operację dziewczynki, czas tylko do końca czerwca!

Artykuł na portalu Wrocław Nasze Miasto – 20.05.2019 – Pomóżmy razem małej Natalce! Dziewczynka i jej rodzice proszą o wsparcie.

 

Natalka na Facebooku

W związku z uruchomioną zbiórką na siepomaga.pl i publikacjami dotyczącymi akcji w mediach lokalnych, a także ze względu na zbiórki publiczne, które planujemy przeprowadzać na rzecz Natalki, uruchomiłam stronę córeczki na Facebooku.

Polub Natalkę!


Zbiórka na siepomaga.pl

Na portalu siepomaga.pl, największym polskim portalu zbiórek charytatywnych, została uruchomiona zbiórka dla Natalki na operację w Paley European Institute.

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/nozka-natalki

Opis zbiórki:

Natalka jeszcze chodzi. Jej bucik zawsze musi być 5 cm wyższy. Jest ciężki, niewygodny, ale inaczej się nie da. Niestety za kilka lat różnica będzie już znacznie większa… Gdy po przyjściu na świat córeczki przyszedł lekarz i powiedział, że nie wszystko jest dobrze, nasz świat się zawalił. Dzisiaj okazuje się, że Natalia ma szansę być zupełnie sprawna! Bardzo proszę, pomóżcie mojej córeczce…

“Moja nóżka jest chora” – Natalka ma już 4 latka i świadomość, że różni się od innych dzieci. Chociaż całuję tę jej nóżkę, mówię, że jest najpiękniejsza na świecie i robię wszystko, żeby moja córeczka nigdy nie miała kompleksów i nie czuła się gorsza, nie na wszystko mam wpływ. Najbardziej martwi mnie to, że wkrótce nie da się już zrobić tak wysokiego bucika, zostaną tylko kule albo wózek inwalidzki… Już dziś podbicie buta jest ciężarem, który wykrzywia kostkę i stopę. Na dłuższe spacery musi być wózek. Szansą dla Natalki jest seria trzech operacji w Paley Institute, pierwsza jeszcze w tym roku. Zrobię dla mojego dziecka wszystko, dlatego dzisiaj proszę Was o pomoc.

 

Spodziewaliśmy się zdrowej córeczki. Starszy synek Kubuś był okazem zdrowia, dlaczego więc teraz miało być inaczej, skoro wszystkie badania wychodziły znakomicie? Właśnie dlatego, gdy już po urodzeniu Natalki lekarz powiedział, że jej nóżka jest krótsza i ma tylko 4 paluszki, byliśmy w ogromnym szoku… Milion myśli w głowie: co będzie dalej? Czy Natalka będzie miała szansę na sprawność? Co ją czeka w przyszłości, czy nikt nie sprawi, że będzie jej przykro, że będzie czuła się gorsza?! Ze szpitala wyszliśmy bez żadnej informacji, ze skierowaniem do specjalisty po 3 miesiącach. Do tego czasu sami dowiedzieliśmy się wszystkiego.

Cała rodzina zmobilizowała się, by znaleźć ratunek dla Natalki. Na szczęście okazało się, że poza nóżką nie ma innych wad genetycznych. Po porodzie nóżka Natalki była krótsza o 1 cm. Ta różnica z roku na rok miała być coraz większa… Przeszukaliśmy internet, znaleźliśmy najlepszych specjalistów. Musiałam działać jak najszybciej, bo wydawało mi się, że każdy dzień bez operacji, bez leczenia, jest skazaniem córeczki na niepełnosprawność!

Natalka przez krótki czas chodziła na balet. Niestety, od września lekarz już nie zezwolił córeczce tańczyć, musieliśmy wypisać ją z zajęć… Nóżka jest krótsza już o 5 cm. Dalsze zajęcia baletowe to byłoby dodatkowe obciążenie i pogłębienie koślawości… Może dla dorosłego to niewiele, ale dla małej dziewczynki, dla której balet stał się prawdziwą pasją, to dodatkowe cierpienie…

Natalka często dopytuje, kiedy wróci na zajęcia. Obiecałam jej, że kupimy prawdziwe baletki i wkrótce będzie tańczyć. Już po operacji… Z tą obietnicą łatwiej je jest znieść myśl, że będzie w szpitalu. Obym tylko mogła spełnić to marzenie…

Kolejnym przystankiem na naszej drodze był Poznań i wspaniały specjalista, dr Shadi. To on nam wszystko wytłumaczył. Natalka ma hemimelię strzałkową po lewej stronie, skróconą kość podudzia i kości udowej, koślawość stawu skokowego, brak promienia śródstopia i piątego palca, częściowy zrost dwóch paluszków stopy. Konsekwencje hemimelii są bardzo poważne i natężają się wraz z wiekiem. Lewa nóżka Natalki rozwija się o wiele wolniej niż prawa, a różnica między nimi cały czas się zwiększa. Teraz jest to 5 cm, a gdy Natalka przestanie rosnąć, będzie to nawet 15 cm!

Znaleźliśmy jednak dla córeczki szansę: to seria 3 operacji wydłużania kości podudzia i kości udowej. Operacyjne wydłużanie kości jest bardzo poważnym zabiegiem, ingerującym w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Jeden cykl wydłużania trwa ok. 5-6 miesięcy, w trakcie których noga jest unieruchomiona w specjalnym aparacie zewnętrznym. Jest to bardzo bolesne i przykre doświadczenie, które niesie za sobą ogromne ryzyko komplikacji, dlatego chcemy oddać córeczkę w jak najlepsze ręce. Boimy się, jednak wiemy, że to jedyna szansa dla Natalki…

Światowej sławy i zdecydowanie najlepszym specjalistą leczenia niedorozwoju i innych wad kończyn u dzieci jest doktor Dror Paley. W 2018 roku w Polsce został utworzony europejski oddział szpitala pod nazwą Paley European Institute z siedzibą w Warszawie, w którym przeprowadzane są operacje wydłużania kości bezpośrednio przez dr Paley lub pod jego nadzorem. Udało nam się otrzymać plan i kosztorys leczenia — pierwsza operacja ma się odbyć już tego lata! Koszt operacji i niezbędnej rehabilitacji pooperacyjnej to ponad 100 tysięcy złotych…

Dla nas to niewyobrażalne pieniądze, których sami nie jesteśmy w stanie zdobyć… Ta operacja otworzy Natalce drogę do sprawności, wyrówna jej nóżki! Ze wszystkich rzeczy na świecie najbardziej pragnę tego, żeby Natalka już nigdy nie mówiła, że ma “chorą” nóżkę, nigdy nie cierpiała, nigdy nie czuła się gorsza… To się uda z Waszą pomocą! Z góry dziękuję za każdą formę pomocy, każdą wpłatę, każde udostępnienie zbiórki.

 

Konsultacja w Paley European Institute

Pod koniec 2018 roku odbyliśmy z Natalką konsultację w Warszawie u doktora Michała Deszczyńskiego oraz doktora Tomasza Albrewczyńskiego. Lekarze ci są pracownikami Paley European Institute i mają na swoim koncie kilkuletnią praktykę zawodową u boku doktora Paley, odbytą w jego klinice na Florydzie.

Powstanie w maju br. w Polsce filii amerykańskiego instytutu w postaci Paley European Institute to nadzieja na leczenie Natalki w Polsce pod okiem światowej rangi specjalistów w leczeniu wad kończyn u dzieci, co oznacza redukcję kosztów o około 75% w porównaniu do wyjazdu na Florydę.

Wizyta w Paley European Institute obejmowała standardowe badanie i wywiad lekarski, a jej uzupełnieniem było wykonanie specjalistycznych zdjęć RTG chorej nóżki.

Podsumowaniem wizyty była – wypracowana na podstawie późniejszej konsultacji doktorów Deszczyńskiego i Albrewczyńskiego z dr Paley – pełna diagnoza choroby oraz harmonogram leczenia wraz z kosztorysem.

Potwierdziły one niestety bardzo złą informację, której przed wykonaniem zdjęć RTG nie braliśmy pod uwagę. Przez pierwsze cztery lata życia Natalki byliśmy przekonani, że hemimelia (niedorozwój) lewej kończyny dotyczy tylko kości podudzia. W tym okresie nie były wykonywane żadne zdjęcia RTG (poza wykonanymi w szpitalu, dzień po urodzeniu), gdyż nie było potrzeby naświetlać dziecka w sytuacji, kiedy i tak skrót był jeszcze zbyt mały, aby kwalifikować Natalię do operacji.

Pakiet specjalistycznych zdjęć RTG wykonaliśmy dopiero w grudniu 2018 roku, gdy całkowity skrót lewej kończyny wynosił ok. 5 cm. Zdjęcia te niestety jednoznacznie wykazały (co w ocenie wzrokowej oraz zwykłym mierzeniu zewnętrznym było trudne do stwierdzenia), że Natalka cierpi nie tylko na niedorozwój kości podudzia, ale również kości udowej w lewej kończynie – na kość udową przypada ok. 1 cm różnicy, a na podudzie ok. 4 cm.

Oznacza to diametralną zmianę w harmonogramie leczenia Natalki, a w konsekwencji – żmudne, bolesne i wieloetapowe leczenie operacyjne, a także dramatyczny wzrost kosztów, które będziemy musieli ponieść.

Aktualny harmonogram leczenia zakłada:

  • minimum jednokrotne (a najprawdopodobniej dwukrotne w odstępie kilkuletnim) wydłużanie kości podudzia aparatem Ilizarowa,
  • wydłużanie kości udowej za pomocą elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego (wykonane w końcowym okresie wzrastania dziecka lub min. 3 lata po pierwszej operacji wydłużania dolnej części).

Koszt samego pierwszego etapu – wydłużania kości piszczelowej (podudzia) został oszacowany na ponad 97 000 zł. Na ten cel obecnie gromadzimy pieniądze na subkoncie Natalki.

Aby przekazać darowiznę lub odpisać 1% podatku na leczenie Natalki, prosimy kliknąć tutaj.

 

 

Fragmenty z diagnozy oraz harmonogramu leczenia Natalki, wykonanej przez Paley European Institute:

Lewa kończyna dolna skrócona około 52mm, z czego 15 mm na kości udowej, 35 na kości piszczelowej reszta stopa. Oś kończyny dolnej lewej koślawa, MAD około 25mm. niemożliwa ostateczna ocena stopy, brak prawidłowych projekcji w obciążeniu AP, BOK. Lewe podudzie skrócone, kość strzałkowa nieproporcjonalnie bardziej skrócona, chrząstka wzrostowa dalszego końca kości strzałkowej około 1 cm powyżej szpary stawu skokowego.

 

Lista Problemów:

1 – Hemimelia strzałkowa po lewej stronie

2 – Skrócenie lewej kończyny dolnej, skrócenie kości podudzia oraz kości udowej

3 – Koślawość dynamiczna stawu skokowego

 

Leczenie operacyjne deformacji polega na:

1. Wykonaniu zabiegu rekonstrukcji stawu skokowego metodą SHORdT, shortening osteotomy realignment distal tibia (Osteotomia nadkostkowa, rekonstrukcje tkanek miękkich w obrębie stawu skokowego ) opracowaną przez doktora Paley. Pozwoli to na przywrócenie odpowiednich warunków anatomicznych stawu skokowego i przygotowanie go do dalszego wydłużania.

Celem wydłużania zostanie wykonana osteotomia bliższego końca kości piszczelowej oraz zostanie implantowany specjalny, sterowany komputerowo pierścieniowy aparat zewnętrzny. Każdy z jego siłowników rodzice pod naszą opieką będą codziennie rozkręcać o ściśle określoną długość.

Docelowe wydłużenie pierwszorazowe to 5 cm na kości piszczelowej. U Natalii łączne leczenie aparatem będzie wynosiło 5 miesięcy (2,5 miesiąc wydłużania oraz około 2,5 miesiąca konsolidacji regeneratu). Po tym czasie aparat zostanie usunięty.

2. Korekcja pozostałej różnicy długości kończyn może zostać wykonana na kości udowej w późniejszym czasie z użyciem specjalnego, elektromagnetycznego implantowanego śródszpikowo gwoździa rosnącego. Takie wydłużanie planujemy wykonać u Natalii pod koniec okresu wzrastania, co dokładniej pozwoli określić ostateczną różnicę. Możemy również je wykonać około 3 lata po pierwszej operacji. Do tego czasu powinna nosić wyrównanie pod podeszwą.

3. Koślawość kończyny będzie skorygowana poprzez implantacje w okolicę przyśrodkową dalszego końca kości udowej lewej płytki 8 (hemiepifizjodeza), co spowoduje korekcje osi kończyny poprzez wykorzystanie potencjału wzrostowego, który to tym sposobem możemy ukierunkować. Implantację tej płytki możemy wykonać podczas pierwszej operacji razem z rekonstrukcją stawu skokowego oraz wydłużaniem.

Konsultacje Natalki w Poznaniu

W okresie od urodzenia do 2018 roku Natalka odbyła kilka konsultacji w Poznaniu w klinice Ortop u dr Miluda Shadiego, specjalizującego się w wydłużaniu kończyn. Doktor w około rocznych odstępach przyjmuje Natalkę na badania kontrolne, w celu sprawdzenia aktualnego skrótu oraz ogólnego rozwoju obu kończyn, w tym stopnia wykoślawiania się kolan i kostek, które przy tej wadzie są zjawiskiem występującym niemal w każdym przypadku.

Obliczenia dr Shadiego wskazują, że bez podejmowania zabiegów operacyjnych różnica w długości nóżek osiągnęłaby około 14-15 cm w wieku 16-17 lat. Doktor zalecił wyznaczenie pierwszej operacji wydłużenia na okres, kiedy różnica pomiędzy długością kończyn wyniesie ok. 5 cm.

Pojawialiśmy się zatem regularnie na wizytach, obserwując wzrost obu kończyn i mierząc ich długości. Niestety, koniec 2018 roku przyniósł nam bardzo złe wiadomości.

Przez pierwsze cztery lata życia Natalki byliśmy przekonani, że hemimelia (niedorozwój) lewej kończyny dotyczy tylko kości podudzia. W tym okresie nie były wykonywane żadne zdjęcia RTG (poza wykonanymi w szpitalu, dzień po urodzeniu), gdyż w opinii doktora nie było potrzeby naświetlać dziecka w sytuacji, kiedy i tak skrót był jeszcze zbyt mały, aby kwalifikować Natalię do operacji.

Pakiet specjalistycznych zdjęć RTG wykonaliśmy dopiero w grudniu 2018 roku, gdy całkowity skrót lewej kończyny wynosił ok. 5 cm. Zdjęcia te niestety jednoznacznie wykazały (co w ocenie wzrokowej oraz zwykłym mierzeniu zewnętrznym było trudne do stwierdzenia), że Natalka cierpi nie tylko na niedorozwój kości podudzia, ale również kości udowej w lewej kończynie – na kość udową przypada ok. 1 cm różnicy, a na podudzie ok. 4 cm.

Oznacza to diametralną zmianę w harmonogramie leczenia Natalki, a w konsekwencji – żmudne, bolesne i wieloetapowe leczenie operacyjne, a także dramatyczny wzrost kosztów, które będziemy musieli ponieść.

Aparat Ilizarowa

Wynalazca metody wydłużania kości.

Wynalazcą aparatu Ilizarowa jest prof. Gawrił Ilizarow. Pomimo że nie był chirurgiem, a jedynie lekarzem rejonowym, zajmował się wówczas leczeniem licznych w tym okresie wojennych urazów. Specjalizował się w deformacjach kostnych oraz zaburzeniach zrostu kości. Jest odkrywcą osteogenezy dystrakcyjnej.

Osteogeneza dystrakcyjna.

Osteogeneza dystrakcyjna to sposób zabiegowego wydłużania kości. Polega to na przecięciu (lub złamaniu) jej bez naruszenia ciągłości okostnej, a następnie na stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych fragmentów przy pomocy specjalnych rusztowań. Tempo rozciągania zależy od indywidualnego toku leczenia (do 1 mm na dobę).

Wykorzystywana jest regeneracja tkanek, która powszechnie występuje w organizmie w czasie tworzenia się blizny okostnej po złamaniu. Tkankę, która powstaje w miejscu rozciągnięcia Ilizarow nazwał regeneratem, ma ona taką samą strukturę jak tkanka naturalna.

Mięśnie, nerwy oraz naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu równo z kością i dopasowują się do nowego kształtu ciała.

Do prawidłowego przebiegu procesu trzeba spełnić kilka warunków, m.in. odpowiednia technika, osteotomia we właściwym miejscu (przecięcie lub złamanie kości) oraz stabilne połączenie fragmentów kości stabilizatorem, a następnie prawidłowy okres opóźnienia dystrakcji i nadanie odpowiedniego tempa leczeniu.

Aparat Ilizarowa.

Stabilizator ten powstał w 1950 roku (do użytku został wprowadzony w 1951). Aparat Ilizarowa to urządzenie medyczne, które służy do scalania kości (złamanej albo przeciętej). Do kości wprowadza się pręty (druty Kirschnera, groty Schanza) i stabilizuje odłamy kostne. Na zewnątrz pręty łączą się z pierścieniami (czasem półpierścieniami), które między sobą są połączone teleskopowymi drutami. Taki rodzaj stabilizatorów nazywa się dystraktorami.

Aparat ten posiada konstrukcję przestrzenną (trójstronną – złożoną z półpierścieni lub pierścieniową). Stosowany jest głównie przy złożonych deformacjach dzięki możliwości dostosowania go do każdej deformacji ciała i przebudowania lub rozbudowania w dowolny sposób w każdym momencie leczenia. Za to jego wadą jest mniejsza wygoda niż w przypadku aparatów jednopłaszczyznowych (ramowe i klamrowe, np. Orthofix). Przez lata próbowano połączyć stabilność i wielozadaniowość aparatów przestrzennych z prostotą tych jednopłaszczyznowymi dzięki czemu powstały tzw. konstrukcje hybrydowe.

Aktualnie aparat Ilizarowa jest unowocześniany po dzień dzisiejszy. Obecnie jest to najczęściej używana technika wydłużania kończyn.

 

Etapy leczenia.

Samo założenie aparatu to tylko początek. Dalsza część leczenia polega w dużej mierze na rehabilitacji, dzięki której pacjent może utrzymać możliwie wysoką sprawność fizyczną i doprowadzić do pełnego obciążania kończyny. Zaraz po operacji (jest to okres ok 7 dni) rozpoczyna się pierwszy etap leczenia czyli powolne rozciąganie kości poprzez rozkręcanie aparatu.

Etap I – Okres dystrakcyjny.

Najczęstszym schematem leczenia ilizarowem jest dystrakcja kości o 1mm na dobę – co daje 0,25mm co 6h. Dzięki takiemu rozwiązaniu maksymalnie wykorzystujemy możliwości regeneracji tkanki nie uszkadzając przy tym nerwów, mięśni, naczyń krwionośnych czy stawów. To główny, ale także najcięższy i najmniej przyjemny etap leczenia ponieważ ujawnia się w nim wiele problemów związanych z napięciem tkanek. Długość trwania tego okresu jest uzależniona od rodzaju dysfunkcji oraz tempa wydłużania lub przesuwania kości, które wydłuża się wraz z długością leczenia. Po zakończeniu dystrakcji rozpoczyna się proces przebudowy tkanki regeneratu.

Etap II – Okres konsolidacyjny.

Polega na noszeniu aparatu i jednoczesnym zachowaniu funkcji kończyny. Zwykle jest on kilkukrotnie dłuższy od okresu rozciągania i jest całkowicie zależny od zdolności organizmu do gojenia się . W związku z tym w przypadku dzieci okres ten jest krótszy ponieważ organizm dziecięcy wykazuje szybszą zdolność do regeneracji.

Zaraz po usunięciu aparatu pacjent powinien rozpocząć rehabilitację kończyny w celu usprawnienia jej i ostatecznej przebudowy regeneratu.

 

Źródło: aparatilizarowa.pl

Pomoc od firmy Kelly’s Bike Company

W październiku br. na subkonto Natalki w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” wpłynęła darowizna od firmy Kelly’s Bike Company, przeznaczona na leczenie i przyszłą operację Natalki. Kwota została zebrana podczas jesiennej ekspozycji nowej kolekcji rowerów. Dziękujemy serdecznie zarówno poszczególnym darczyńcom, jak i firmie Kelly’s!